На русском English
Последнее обновление на сайте: 27.03.2017 г.
Горячие контакты
  • Работа с обращениями граждан
    8 (383) 223-16-68
  • Пресс-служба
    press@zsnso.ru
    8 (383) 223-44-77
В помощь депутатам 6-го созыва Наказы избирателей Молодежный парламент К 80-летию Новосибирской области
На главную Карта сайта Написать администратору Добавить в избранное Контакты
СМИ Кто есть кто?
Слово
Позиция
Ведомости
Советская Сибирь
Версия для печати
Иные мероприятия

  Законодательное Собрание Новосибирской области
Комитет по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения
Департамент по общим вопросам

Информационный бюллетень

Материалы «круглого стола»

«Развитие системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями

здоровья, детям-инвалидам, детям с генетическими нарушениями, детям

из групп биологического и социального риска в возрасте от 0 до 4 лет

в Новосибирской области»

1. Общие положения

                                                                                          Законодательное Собрание Новосибирской области

                                                         Комитет по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения
                                                                                                          Департамент по общим вопросам


                                                                                           
Выпуск № 1     
июнь 2016
г. Новосибирск
 
«Развитие системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам, детям с генетическими нарушениями, детям из групп биологического и социального риска в возрасте от 0 до 4 лет
в Новосибирской области»


В информационном бюллетене представлены материалы «круглого стола», в ходе которых были обсуждены проблемы и перспективы развития системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам, детям с генетическими нарушениями, детям из групп биологического и социального риска в возрасте от 0 до 4 лет в Новосибирской области. «Круглый стол» был подготовлен и проведён комитетом Законодательного Собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения при участии депутатов Законодательного Собрания Новосибирской области и приглашённых лиц.

Законодательное Собрание Новосибирской области
Комитет по социальной политике, здравоохранению,
охране труда и занятости населения
Департамент по общим вопросам

 
СОДЕРЖАНИЕ
Открытие «круглого стола»


Заместитель председателя комитета Законодательного Собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения
ЕСИПОВА Т.П.      …………………………………………………..……….……….. 6

Вступительное слово

Первый заместитель Председателя Законодательного Собрания Новосибирской области
ПАНФЁРОВ А.Б.    ……….……………………………………………………………..7

ДОКЛАДЫ

«Развитие системы ранней помощи детям в Новосибирской области».
Заместитель председателя комитета Законодательного Собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения
ЕСИПОВА Т.П. ………………………………………………………………………11

«О проекте концепции системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям - инвалидам, детям с генетическими нарушениями, детям из групп биологического и социального риска в возрасте от 0 до 4 лет в Новосибирской области».
Начальник отдела межведомственной координации вопросов демографической и семейной политики министерства социального развития Новосибирской области
РАРАТЮК И.В. ……………………………………….………………..........……….12

«Развитие медицинской реабилитации детей раннего возраста на территории Новосибирской области».
И.о. начальника отдела охраны здоровья женщин и детей министерства здравоохранения Новосибирской области
ЮРЬЕВА Ю.С.…....…….………………………………..……………………………. 17

Проблемы межведомственного взаимодействия в системе ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам, детям с генетическими нарушениями.
Зав. кафедрой медицинской генетики ФГБОУ ВПО «НГМУ» Минздрава России, главный специалист Новосибирской области по медицинской генетике
МАКСИМОВА Ю.В.…………………………..… …………………………………...21
«Перспективы институциализации системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам в Новосибирской области».
Директор Института детства ФГОУ ВПО «НГПУ», доктор психологических наук
АГАВЕЛЯН Р.О.….……… …………………………………………………....…......24

«О роли психолого-медико-педагогического сопровождения в обеспечении прав детей раннего возраста на адекватные условия воспитания и развития».
Директор ГБУ НСО «Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи детям «Областной центр диагностики и консультирования»
САМУЙЛЕНКО С.В ……………………………………………………………………………………....……...26

«Опыт работы с детьми раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья, детьми-инвалидами на примере школы-детского сада № 60 «Сибирский лучик».
Директор МКСОУ для обучающихся, воспитанников с ограниченными возможностями здоровья города Новосибирска «Специальная (коррекционная) начальная школа - детский сад № 60 VI, VIII вида «Сибирский лучик»
ЦЫБАЕВА Л.А.   .….……… ……………………………………………………………………………...….....30

«Особенности работы с детьми с тяжёлыми формами умственной отсталости». 
Директор МКОУ ДО города Новосибирска «детский оздоровительно-образовательный центр А.И.Бороздина
ТРУХАЧЁВА Н.С. ….…………………………………………………….………………………………......…...32

«Актуальные вопросы раннего вмешательства».
Директор МБУ города Новосибирска «Центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Олеся»».
КОЖЕВНИКОВА Л. А.….…………………………………………………………………………….....….......35

«Оказание ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детьми-инвалидами в условиях Городского центра помощи семье и детям «Заря».
Директор МБУ города Новосибирска Городской центр помощи семье и детям «Заря»
ГОБРУСЕВА И.А……....……………………..………………………………....…...37

Рекомендации «круглого стола» ………..…………..    ...……………………………40

Список участников «круглого стола» ………………………………………..……….44
 
Председательствует Есипова Татьяна Павловна – заместитель председателя комитета Законодательного Собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения.

  ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ
Добрый день, уважаемые участники «круглого стола»! Я рада приветствовать всех, потому что большинство, даже, наверное, не большинство, а практически всех присутствующих я знаю уже очень много лет, уважаю. Все присутствующие являются экспертами, в том числе и в ранней помощи. Есть эксперты, которые работают сейчас над Концепцией развития ранней помощи в Новосибирской области (далее - Концепция). Есть эксперты, которые начинали развитие ранней помощи в Новосибирской области, будем говорить, основатели. Настоящий «круглый стол» называется «Развитие системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам, детям с генетическими нарушениями и детям из групп биологического, социального риска в возрасте от 0 до 4 лет», название «круглого стола» соответствует названию Концепции. Обычно я говорю: детям с уже выявленными нарушениями или отставанием в развитии, с медицинским риском развития нарушений в будущем, с биологическим или социальным риском развития нарушений. 
Начну с того, что Российская Федерация более 20 лет подходила к тому, чтобы создать государственную систему ранней помощи. И есть у нас основоположники, в том числе и среди присутствующих, это Людмила Алексеевна Кожевникова, Максимова Юлия Владимировна, наш главный генетик. Конечно, большое спасибо Лисиченко Ольге Вадимовне (к.м.н., доцент кафедры медицинской генетики и биологии  медико-профилактического факультета, стояла у истоков создания в Новосибирске медико-генетической службы, долгие годы была главным генетиком области), которой сегодня здесь нет, она являлась основным нашим двигателем в развитии системы ранней помощи на территории Новосибирской области. Это она впервые в 2007 году привезла сюда международный образовательный проект по развитию ранней помощи.
Цель «круглого стола» ещё раз сверить позиции и не только рассказать о том, что делает ваше учреждение или ваша система, но прежде всего, выявить те пробелы, которые сейчас существуют у нас уже в разработанной Концепции. Концепция развития ранней помощи на территории Новосибирской области должна быть принята до 1 сентября 2016 года, одновременно с государственной. Пробелы, прежде всего, связанны с межведомственным взаимодействием, потому что дети раннего возраста находятся в большей степени в системе здравоохранения. Службы ранней помощи и отделения ранней помощи действуют в системе социальной защиты, но пока на проектной основе. А должны быть стандартные отделения в постоянной практике учреждений, организаций.  Система образования у нас работает, но правда не с детьми с рождения, а с детьми уже с 3- 4 лет. И теперь нам нужно соединить всё это воедино, и чтобы этот механизм работал слаженно. И задача моя как депутата Законодательного Собрания подумать, чего не хватает в законодательной базе, какие нужны законодательные инициативы и нормативно-правовые документы для развития системы ранней помощи детям на территории Новосибирской области.
И поэтому всем участникам круглого стола я желаю не только рассказать о своих достижениях, но, прежде всего, обозначить проблемы и наметить пути решения. Всё это войдёт в рекомендации круглого стола, которые затем будут представлены разработчику Концепции - министерству социального развития Новосибирской области. В августе Концепция будет рассматриваться в Правительстве Новосибирской области.
Начну с того, что представлю присутствующих. Я думаю, что многие друг друга знают, много лет работают в этом направлении. Сегодня у нас присутствуют депутаты Законодательного Собрания Новосибирской области и руководство Законодательного Собрания в лице первого заместителя председателя Законодательного Собрания Новосибирской области Панфёрова Андрея Борисовича, заместителя председателя Законодательного Собрания Новосибирской области Карпова Владимира Яковлевича. Также присутствует заместитель председателя комитета Законодательного Собрания по бюджетной, финансово-экономической политике и собственности Диденко Ирина Валерьевна, которая много лет занимается оказанием помощи детям, имеющим нарушения в развитии и инвалидность, депутат Законодательного Собрания Суворов Олег Геннадьевич.  Спасибо большое депутатам за поддержку. В работе «круглого стола» принимает участие представитель министерства социального развития, именно тот человек, который сейчас координирует деятельность по разработке Концепции, Раратюк Ирина Владимировна. У нас присутствуют представители министерства здравоохранения Новосибирской области в лице Юлии Сергеевны Юрьевой, и.о. начальника отдела охраны здоровья женщин и детей министерства здравоохранения Новосибирской области, и главного генетика Новосибирской области Максимовой Юлии Владимировны.
Присутствуют специалисты Главного управления образования мэрии. Конечно, я ещё должна сказать, что я пропустила, наверное, самый важный момент, у нас присутствует директор Института детства Новосибирского государственного педагогического университета Агавелен Рубен Оганесович.  Много лет его люблю, уважаю, он тоже является сподвижником системы ранней помощи. Сегодня с нами и Шалабаева Нина Николаевна - Уполномоченный по правам человека в Новосибирской области.
Предоставлю, прежде всего, слово для  приветствия руководителям Законодательного Собрания, депутатам. Потом я уже скажу, что такое ранняя помощь и передам слово докладчикам.

Панфёров А.Б.
Спасибо.
Уважаемая Татьяна Павловна, уважаемая Нина Николаевна, уважаемые коллеги! Обсуждая сегодня тему круглого стола, Андрей Иванович Шимкив попросил от него, прежде всего, передать вам поздравления и уважение, уважение людям, которые занимаются этими проблемами. От меня лично я хочу сказать, что как обыватель, как гражданин, я понимаю, что, занимаясь теми вопросами, о которых вы будете говорить, надо иметь душевную стойкость и государственный подход к этим проблемам. И всем этим вы обладаете. Просто хочу сказать вам, что ваш напор, ваше понимание и действительно гражданский подход к этой проблеме заслуживают не только уважение, но и восхищение.
По процентному отношению, здесь, конечно, много женщин. И я всё время говорю, что на данный момент женщины у нас в России таковы, что они, видимо, и войну выиграют, если война, не дай Бог, будет. Потому что, всё-таки, занимаясь такими вопросами, душевная стойкость и характер вырабатываются.
Я вам пожелаю всего хорошего. Безусловно, вопросы, которые сейчас будут освещены, будут поставлены перед депутатским корпусом Законодательного Собрания, я вас уверяю, что не найдётся ни одного депутата со всех фракций, который бы не пошёл вам навстречу и не сделал бы всё от него зависящее для того, чтобы те нормативные акты и та Концепция, о которой мы говорим, была бы принята.
Поэтому вам наше уважение ещё раз, доброго пути! И большая просьба, занимаясь такими, действительно, насущными проблемами, оставаться такими же красивыми, такими же харизматичными, такими же принципиальными. В добрый путь! Всего хорошего!
Спасибо. (Аплодисменты.)

Председательствующий
Также я хочу предоставить слово Владимиру Яковлевичу Карпову.

Карпов В.Я.
Уважаемые участники «круглого стола»! Наверное, вслед за Андреем Борисовичем должен сказать, что та тема, которая по инициативе Татьяны Павловны Есиповой на сегодняшнем «круглом столе» будет обсуждаться, всё-таки достаточно необычна для Законодательного Собрания. Вы прекрасно понимаете, занимаясь специально вопросами, связанными с ранней помощью детям, имеющим какие-то отклонения в состоянии здоровья, психики, органы государственной власти и местного самоуправления сориентированы в своей основной деятельности, особенно нормотворческой, законотворческой на большую часть детей, большую часть подростков, молодёжи, если уже говорить об этой группе. Наверное, это вполне естественно, поскольку система ранней помощи, вот Татьяна Павловна и участники «круглого стола» будут об этом говорить, она находится только в стадии становления. И то, что проект Концепции, который действительно будет обсуждён, в том числе на этом «круглом столе» - это те, наверное, первые шаги, которые обеспечат, в том числе внимание Законодательного Собрания Новосибирской области, с точки зрения законодательного, нормативно-правового участия в той деятельности, которой вы занимаетесь каждый по своему профилю: генетически ли это, психология ли это или какие-то другие вопросы организации ранней помощи. Вот это первое.
Я глубоко убеждён, что вопросы достаточно сложные, непривычные, неизвестные даже профессионалам-педагогам. Поэтому с нашей стороны я только могу продолжить то, о чём сказал Андрей Борисович, будет поддержка. Конечно же ранний период и в целом в педагогике, в целом в воспитании, а уж что касается особой группы, особой части детей, это очень ответственный период и от того, как родительское сообщество и общественность сумеют приложить свои усилия к тому, чтобы помочь детям с ограниченными возможностями здоровья, будет зависеть будущее этих детей, и, собственно говоря, в некоторой части и будущее нашего общества.
Вот если мы всё-таки занимаемся политикой, обычно демократию рассматривают как власть большинства. Так в буквальном смысле греческий термин переводят. На самом деле демократия - это не власть большинства, полноценная демократия - это всегда уважение к меньшинству и обеспечение этому меньшинству возможностей самореализации своей работы. Вот здесь, наверное, то же самое. Вот если у общества будет такое уважение, внимание вот к этой группе детей, семей, которые занимаются воспитанием, то, наверное, это будет характеризовать наше общество как полноценное. Поэтому, я бы хотел от себя лично пожелать именно вот такой полноценности нашему обществу, и чтобы в Новосибирской области это направление развивалось активно, и мы ни в чём не уступали передовикам, которые, наверное, на сегодняшний день в Российской Федерации есть.
Спасибо. (Аплодисменты.)

Председательствующий
Спасибо, Владимир Яковлевич!
Предоставляю слово Нине Николаевне Шалабаевой - Уполномоченному по правам человека в Новосибирской области.

Шалабаева Н.Н.
Добрый день, уважаемые участники сегодняшнего заседания! В соответствии с Законом Новосибирской области «Об Уполномоченном по правам человека в Новосибирской области» Уполномоченный готовит ежегодный доклад о тех нарушениях, которые есть на территории Новосибирской области в отношении прав и интересов человека. Кроме этого, он должен подготавливать и спецдоклады. И, конечно, анализируя обращения граждан, ведя приём, выезжая на места, на первом месте звучат жилищные вопросы, у меня и планы были такие - подготовить спецдоклад в жилищной сфере. Но всё-таки я приняла решение: подготовлен спецдоклад на тему, которая обсуждалась у нас, доклад направлен Губернатору, депутатам Заксобрания, министерствам, которые курируют эти вопросы. И по итогам этого доклада был проведён 2-го июня этого года «круглый стол» на тему «Актуальные вопросы соблюдения прав граждан, страдающих психическими расстройствами, на территории Новосибирской области». Хочу сказать, что данный «круглый стол» проходил более 3 часов без перерыва. Все представители, которые выступали и не только выступали, а присутствовали, с большим интересом выслушали те проблемы, которые были на данном «круглом столе» озвучены. И я в своём выступлении сказала: «Уважаемые коллеги, вот эта сфера наиболее закрытая, наиболее уязвимая. И если посмотреть статистику, публикации и озвучивание в средствах массовой информации, то о гражданах, которые находятся в местах лишения свободы, в разы больше говорят, а эта сфера замалчивается. Но ведь конституционные права данных категорий граждан остаются теми же самыми. И не говорить об этом нельзя!».
Вчера состоялось заседание рабочей группы, которая выработала рекомендации для Правительства Новосибирской области, для депутатов Законодательного Собрания. Мы в конце той недели их направим. Очень хорошо выступила Татьяна Павловна. Мой аппарат, присутствующие отметили тот факт, что она говорит с осознанием дела, потому что пропустила это всё через своё сердце. Поэтому, я думаю, что сегодняшнее мероприятие, которое идёт в развитие, продолжение того «круглого стола», оно очень важно, потому что для неё эта тема знакома, она болеет этой темой. И она сегодня собрала именно вот тот состав, который тоже заинтересован в решении этой проблемы.
Я не буду говорить о тех вопросах, о тех проблемах, которые я в своём докладе озвучивала на заседании «круглого стола», вы можете это выступление посмотреть на сайте Уполномоченного по правам человека в Новосибирской области. А после того, как уже будут сформированы рекомендации, они тоже будут на нашем сайте выставлены. Пожалуйста, смотрите.
Большое спасибо, что вы меня пригласили, поскольку по данным Всемирной организации здравоохранения к 2020 году проблема психического состояния здоровья населения войдёт в пятёрку заболеваний, которые будут препятствовать трудоустройству. Это очень большая проблема, которая, я считаю, всё-таки с мёртвой точки сдвинется, благодаря, в том числе, и сегодняшнему мероприятию.
Спасибо.

Председательствующий
Спасибо большое.
Наверное, передам микрофон для небольшого приветственного слово Ирине Валерьевне Диденко – депутату, заместителю председателя комитета по бюджетной политике.

Диденко И.В.
Спасибо, Татьяна Павловна! Уважаемые участники «круглого стола», я хочу сказать о том, что я знаю о важности поднимаемого сегодня вопроса - ранней помощи, о том, насколько важна системность в этой помощи. И хочется верить, что мои личные познания этого вопроса помогут в выработке Концепции и развитии системы ранней помощи для других детей.
Спасибо.

Председательствующий
Мы с вами начинаем работать. Предоставлю себе вступительное слово.
И потом, уважаемые участники «круглого стола», 5-7 минут доклад. Пожалуйста, в рамках регламента. И, наверное, разрешим задать по 2 вопроса, не больше, потому что в 14.00 ещё одно очень важное мероприятие - Координационный совет по реализации региональной стратегии действий в интересах детей, и часть участников переместится туда.
Задача социальной политики - это сбережение нации. Сбережение нации - это не просто увеличение продолжительности жизни, снижение смертности матерей, детей. Главное - это здоровье: здоровье ребёнка и матери. И здесь мы можем сказать, что ранняя помощь - это помощь не только детям, у которых выявлены отставания или нарушения, это помощь детям, которые имеют риск развития таких нарушений.
Количество детей, которые имеют нарушения здоровья, с каждым годом увеличивается. И поэтому система ранней помощи нам просто необходима.
Вы знаете, что мы говорим о развитии системы, вернее сети перинатальных центров. Вот Иван Михайлович, который много лет этим занимается, которого безумно уважаю. Если мы говорим о перинатальных центрах, мы говорить должны не только о том, что там выхаживаем маловесных детей, проходит интенсивный период выхаживания, мы должны думать, куда потом выходят эти дети? И я вот знаю, что Иван Михайлович по собственной инициативе и его специалисты потом сопровождают этих детей, которые родились в перинатальном центре. Это не должно быть просто инициативой Ивана Михайловича, это должна быть система.
И мы помним о том, что система ранней помощи - это не комплекс медицинских мероприятий, это, прежде всего, комплексная психолого-медико-педагогическая помощь ребёнку и семье для того, чтобы он максимально мог адаптироваться в нашей жизни, в нашем обществе. И поэтому вложения, вот сказал Владимир Яковлевич хорошую фразу, вложения именно в раннее детство являются самым ценным. Вот мы сейчас с ним разговаривали, что всё закладывается в самом раннем детстве, а всё остальное просто приращивается и наращивается с годами.
Поэтому концепция необходима и она ведь ещё не просто жизненно необходима, она ещё финансово необходима, экономически, потому что, чем больше мы сделаем в раннем детстве, тем меньше мы потом затратим и в специальном образовании, и в инклюзивном образовании, и на их последующую «социализацию», мы будем меньше тратить на адаптацию и реабилитацию ребёнка. Для нас сейчас важно выработать межведомственный подход, чтобы система ранней помощи работала эффективно. Отдельные службы ранней помощи работают эффективно. Но дети раннего возраста находятся в системе здравоохранения и они должны своевременно выявляться и направляться к специалистам для оказания этой помощи. И здесь должен действительно работать чёткий механизм, должен быть регламент, чтобы ни один ребёнок не оказался вне этой помощи.
Предоставляю слово Раратюк Ирине Владимировне - начальнику отдела межведомственной координации вопросов демографической, семейной политики министерства социального развития Новосибирской области. В 2007 году Ирина Владимировна тоже стояла у истоков создания системы ранней помощи в Новосибирской области.
Спасибо.

Раратюк И.В.
Спасибо, Татьяна Павловна.

Председательствующий

Главное - мы ещё говорим о проблемах, то есть не просто доклад, а самое главное - проблемы.

Раратюк И.В.
Конечно, конечно о проблемах в первую очередь. Добрый день, уважаемые коллеги! Я несколько слов хотела бы сказать о том, для чего и почему возник вопрос необходимости создания данного документа, который мы сегодня с вами будем обсуждать.
Татьяна Павловна сказала, что ещё в 2007-2008 годах в рамках проектов и программ у нас в области создавались и получили развитие службы ранней помощи. Они создавались у нас и на базе учреждений здравоохранения, образования, на базе учреждений социальной защиты и общественных организаций. Мы очень тесно сотрудничали с Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.  Первым был международный проект, о чём сегодня Татьяна Павловна говорила. Далее были программы - совместное сотрудничество с Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, которые нам позволили создавать подобные службы. Мы очень тесно взаимодействовали с нашим педагогическим университетом. За что большое спасибо коллегам, потому что большое количество специалистов служб ранней помощи были подготовлены и имели возможность профессионально работать и оказывать помощь.
Но вместе с тем, как сегодня уже прозвучало, мы не можем говорить о том, что у нас в области есть система работы по оказанию ранней помощи детям целевой группы, что предполагает, прежде всего, эффективное межведомственное взаимодействие различных структур, входящих в систему оказания ранней помощи. Это учреждения различного уровня: государственные и муниципальные, это и общественные организации, которые оказывают раннюю помощь детям целевой группы для того, чтобы ребёнок мог максимально реализовать свои возможности. Эта помощь, мы не забываем, должна быть направлена и на поддержку всей семьи в целом.
В настоящее время у нас в области отсутствует единое понимание, каким детям мы должны оказывать раннюю помощь. Нет однозначного понятия, кто такие дети с ограниченными возможностями здоровья, разные ведомства понимают это по-разному. В области не ведётся единый регистр или единая база данных, которой могли бы воспользоваться специалисты различных структур. И из-за недостаточной информированности родителей дети не имеют возможности вовремя получить   раннюю помощь. Как правило, у нас, мы уже обсуждали это на рабочей группе, родители обращаются в ПМПК перед тем, как ребёнку нужно пойти в детское дошкольное образовательное учреждение. И это, как правило, после 3-4 лет. Это время, о котором мы сейчас говорим, о необходимости оказания помощи в возрасте от 0 до 4 лет, получается у нас безвозвратно упущенным. Поэтому в результате дети целевой группы попадают к специалистам   достаточно поздно, и трудно говорить об эффективности оказания реабилитационной помощи, возникают определённые вопросы и проблемы.
Но самое главное, наверное, ещё вот в чём. Даже, если мы говорим о своевременном выявлении, у нас нет достаточного количества служб ни в системе образования, ни в системе социальной защиты, ни в здравоохранении, которые могли бы оказать раннюю помощь детям в возрасте от 0 до 4 лет. То есть это тоже очень важная проблема, которая требует внимания. Мы говорили сейчас о финансовых затратах при развитии служб, дополнительное число специалистов также требует дополнительных вложений.
И ещё одна очень важная проблема - это отсутствие стандартов оказания услуг ранней помощи на федеральном уровне. Сегодня учреждения, к сожалению, не могут оказывать эти услуги в рамках государственных и муниципальных заданий. Службы работают в рамках программ. Получается, есть программные деньги - службы работают, нет этих средств - мы не имеем возможность оказывать услуги по ранней помощи. Если бы были стандарты на федеральном уровне, были бы разработаны стандарты и на региональном уровне, о чём мы давно говорим, можно было бы в рамках государственных, муниципальных заданий оказывать раннюю помощь. Отсюда все вытекающие последствия. Были бы определены перечень услуг, требования к их качеству, порядок   предоставления, требования к специалистам и так далее. То есть это очень важный вопрос, который нужно решать.
На совещании в Москве по оказанию услуг ранней помощи этот вопрос тоже поднимался нашими коллегами, и мы надеемся, что, может быть, в ближайшее время такие стандарты всё-таки появятся. Есть разработанные стандарты Институтом раннего вмешательства Санкт-Петербурга, но, к сожалению, они   не утверждены никаким нормативным актом и их можно использовать только в работе специалистов служб, которые у нас сейчас работают в рамках программ.
С учётом всех вышеперечисленных проблем в настоящее время возникла настоятельная потребность в создании программного документа, который бы определил основные принципы функционирования системы ранней помощи на территории нашей области.  Тем более что развитие услуг ранней помощи   предусмотрено и в Национальной стратегии действий интересов детей, и в стратегии действий в интересах детей в Новосибирской области.
Если говорить о принципах, которые заложены в проекте нашей Концепции, это в первую очередь, организационная целостность, которая достигается путём эффективного межведомственного взаимодействия органов управления, учреждений, которые работают в системе оказания услуг ранней помощи. Это непрерывность ранней помощи, которая предполагает предоставление услуг ребёнку от момента выявления до того момента, когда ребёнок уже в этих услугах будет переставать нуждаться. Это сопровождение семьи ребёнка в целом. Это территориальная, временная, финансовая доступность ранней помощи для её получателей, а также информационная открытость системы ранней помощи.
В Концепции дано определение «дети целевой группы» - это дети от рождения до 4 лет, имеющие ограничения жизнедеятельности, в том числе дети с ограниченными возможностями, дети, имеющие инвалидность. Появилось новое понятие - «дети группы риска», куда вошли дети группы биологического риска и дети группы социального риска.  Последней категории в системе ранней помощи в настоящее время мало уделяется внимания. Хотя, надо сказать, что это достаточно многочисленная группа детей: это дети-сироты, дети, оставшиеся без попечения родителей, дети, проживающие в семьях, находящихся в социально-опасном положении.
Среди целевых групп есть ещё одна очень важная группа - это родители детей или лица, их замещающие. Все мы прекрасно понимаем, что, оказывая услуги ребёнку, мы обязательно должны вовлечь в этот процесс семью. Без привлечения родителей мы никогда не получим тот эффект в оказании услуг, который пытаемся достичь.
Данная концепция предполагает, что службы ранней помощи с учётом опыта нашего региона будут открываться на базе образовательных учреждений, учреждений социальной защиты, если получится, возможно, и на базе учреждений здравоохранения. Но пока мы всё-таки берём за основу образовательные учреждения, учреждения социальной защиты, а также общественные организации, активно работающие в рамках программ и представляющие очень важный ресурс.
В рамках региональной системы ранней помощи можно представить следующую последовательность действий. На первом этапе это выявление детей, нуждающихся в ранней помощи и направление их в службу ранней помощи, здесь... Время уже, да?

Председательствующий
Вот смотрите, Ирина Владимировна. Вы сказали о своевременном выявлении. Наверное, многие сталкивались и слышали проблему о том, что приходит мама с ребёнком к педиатру, а ребёнок не говорит, а ему 3 года уже. Что говорит педиатр: «Ну, подождите, заговорит чуть попозже». Вот такая распространённая вещь. Поэтому у нас выявлять, должны, конечно, все службы, но основополагающей должна быть система здравоохранения.

Раратюк И.В.
Ну, вот я об этом и хотела сказать.

Председательствующий
Я говорю про проблемы. Отсутствие достаточного количества служб. Да, когда мы планировали с вами наши программы, ту же государственную программу «Развитие социальной поддержки населения и улучшения социального положения семей с детьми в НСО», мы с вами уже тогда не вставляли, хотя мы должны были вставить именно те услуги, которые мы отработали с вами... Понятно, что это финансирование, но мы должны с вами прогнозно работать.
Сейчас у нас появилась возможность создания служб в системе здравоохранения. И я надеюсь, что вот сейчас как раз представитель министерства здравоохранения нам по этому поводу что-то скажет. Вы знаете, что у нас существуют дома ребёнка. Я давно работаю над этим вопросом. И благодаря той политике, которую проводит у нас регион и вообще государство, количество детей, которые находятся в домах ребёнка, значительно снижается. У нас освобождаются с вами и кадровые ресурсы, и площади, и оборудование.
Сейчас с заместителем Губернатора, курирующим социальную сферу, мы договорились о том, что мы будем рассматривать именно дома ребёнка, вот эти свободные площади для создания дополнительных центров и служб ранней помощи в системе здравоохранения, как раз для детей, которые не только находятся в домах ребёнка, но и проживают в семьях. И таким образом, мы с вами достигаем и доступность в физическом плане, то есть по месту жительства. Всё равно ребёнок и семья для того, чтобы она максимально была включена в жизнь общества, она должна получать все услуги приближенно к месту жительства. Все услуги: и дошкольные, школьные, здравоохранения, все социальные услуги.
И поэтому, я так понимаю, что как раз сейчас министерство здравоохранения этот вопрос прорабатывает. И у нас появится возможность, в том числе, учитывая уже их стандарты оказания помощи, создать, попробовать хотя бы создать центры ранней помощи на базе высвободившихся площадей домов ребёнка.
Я предоставляю слово... Или есть вопросы какие-то?

Панфёров А.Б.
Татьяна Павловна, у меня вопрос. Вы позволите? Вы знаете, Ирина Владимировна, я вот слушаю вас, как депутат, который представляет сельские районы, всё больше и больше понимаю, насколько тема эта глубока и серьёзна, и многоплановая, и многокомпонентная.
И вот, к сожалению, поймал себя на мысли, что, проводя приёмы у себя на округе, я, сталкиваясь с этими проблемами и помогая, может быть, одноразово или там 2-3 раза, вот моя помощь, к сожалению, сводится только к тому, чтобы ходатайствовать перед министерством здравоохранения или министерством социальной политики о выделении денег из депутатского фонда на те или иные мероприятия. А на самом деле, если говорить о доступности, о чём сейчас мы говорим, вот город, он в этом плане, у него многие проблемы решены. А в сельских районах, особенно на территории округа, который я представляю: Кыштовский, Венгеровский, Северный район - это настолько серьёзные проблемы.
Вы знаете, я бы ещё попросил участников обсуждений заострить внимание на необходимости привлечения специалистов по этим проблемам на село и перед Законодательным Собранием, и перед министерствами. А ведь это для специалистов и служебные квартиры, и заработная плата, и льготы, которыми должны они пользоваться. Выезжая в то или иное село за 70 километров от районного центра к такому ребёнку, это, конечно, требует очень больших материальных и эмоциональных затрат. Поэтому у меня большая просьба, если будет в конкретике постановка задач именно после Концепции перед нашим депутатским корпусом, по бюджету, какие затраты необходимо произвести, вы обратите в конкретную форму, чтобы многие депутаты, которые не участвуют в этом совете, просто с первого слова поняли, о чём разговор. А мы, безусловно, вот и Владимир Яковлевич, и Олег Геннадьевич, и Ирина Владимировна, поддержим вас, и, безусловно, замолвим слово для того, чтобы эти проблемы решались как можно быстрее.
Спасибо.

Раратюк И.В.
Можно буквально два слова, Татьяна Павловна?
Мне, к сожалению, многое не удалось сказать, но   один из основных и важных моментов в Концепции - это обеспечение территориальной и временной доступности. Это то, о чём вы сейчас говорите. Это очень важно.  Создание служб   мы предполагаем в каждом муниципальном образовании. Я с вами согласна, в городе у нас как-то с этим более-менее ещё доступно, здесь есть областные учреждения. А вот то, что касается сельской местности - это на самом деле очень большая проблема, в том числе проблема кадров. Но мы надеемся, что сейчас службы будут развиваться. Министерство образования представило свои предложения по созданию служб на базе ППМС-центров, где   междисциплинарная команда специалистов будет оказывать услуги ранней помощи. Но здесь действительно нужны дополнительные финансовые средства, должны быть квалифицированные специалисты.

Панфёров А.Б.
И создание чёткой системы.

Раратюк И.В.
Мы могли бы   использовать    базу   комплексных центров, которые созданы у нас практически в каждом районе области. Поэтому это ещё один ресурс. 
Коллеги, сейчас идёт подготовка плана мероприятий по реализации Концепции. Вам будет направлена структура этого документа, разделы плана соответствуют управленческим задачам, определённым в Концепции.  Ждём от вас предложений в план мероприятий.
 
Председательствующий
Мне хотелось бы добавить ещё, что социальный риск - это не просто мамы, которые относятся к категории дети-сироты, дети, оставшиеся без попечения, это и молодые мамы, и малообеспеченные семьи. Система ранней помощи - это не только система помощи детям с выявленными нарушениями. Мы говорим о большом документе, и не зря у нас ранняя помощь внесена в приоритет по сбережению нации.
Я предоставляю слово Юрьевой Юлии Сергеевне - исполняющему обязанности начальника отдела охраны здоровья женщин и детей министерства здравоохранения Новосибирской области.

Юрьева Ю.С.
Глубокоуважаемая Татьяна Павловна, уважаемые участники «круглого стола»! Позвольте мне донести до вас информацию о тех перспективах развития медицинской реабилитации, которая на сегодняшний день прорабатывается в министерстве здравоохранения Новосибирской области, и как наша система может помочь в междисциплинарном сопровождении этого вопроса на уровне организации здравоохранения.
Ни для кого не секрет, Татьяна Павловна, Вы совершенно правы, на сегодняшний день возможности медицины таковы, что сейчас уже вопрос сохранения и спасения жизни новорожденных важен, но не является проблемным. Мы выхаживаем 500-граммовых детей, детей, перенёсших критические состояния при рождении, и вопрос дальнейшего качества их жизни сегодня становится первостепенным. И как раз решение вопросов организации ранней помощи могли бы решить проблему более высокого качества жизни этих детей.
В этой связи в рамках развития медицинской реабилитации на территории Новосибирской области проводится определенная работа. В настоящее время медицинская реабилитация проводится на базе 3-ей детской клинической больницы. Там организована и круглосуточная помощь, и помощь в рамках дневного стационара. На базе Новосибирской районной больницы № 1 были открыты 15 реабилитационных коек. Это отделение очень успешно работает для детей Новосибирской области. Но, к сожалению, вот этого ресурса недостаточно. Анализируя те ресурсы, которые имеются, мы пришли к тому, что, с учетом норматива медицинской помощи по медицинской реабилитации на сегодняшний день этот ресурс используется только на 30%. То есть, мы имеем 60% ресурса для развития медицинской реабилитации в рамках обязательного медицинского страхования. 
Мы проанализировали, где бы мы могли реализовать эти ресурсы в рамках ОМС, потому что эти возможности существуют, они реальны на сегодняшний день. Количество мест в домах ребёнка Новосибирской области на данный момент существенно превышает их фактическую наполняемость. И по данным ежедневного мониторинга занятости коек в домах ребёнка при коечной мощности 100-120 коек занятость составляет 40-50. Вместе с тем дома ребёнка имеют очень большой опыт проведения реабилитации недоношенных детей, детей, перенёсших критические состояния при рождении, детей с неврологической патологией и ортопедической патологией. Кроме того, в штате домов ребенка работают опытные специалисты, которые оказывают и междисциплинарные услуги по ранней помощи: это и психологи, и дефектологи, и логопеды, и социальные работники. То, чего нет на базе медицинских организаций: 3-ей детской клинической больницы, Новосибирской районной больницы № 1. Кроме того, есть опытные специалисты ЛФК, неврологи, педиатры и психиатры. И большинство детей-сирот, которые прошли реабилитацию, пребывая в домах ребёнка, были отданы в семьи, что говорит о достаточной эффективности тех мероприятий, которые проводят дома ребёнка.
В этой связи было вынесено предложение -  попробовать развить на базе домов ребёнка услуги по медицинской реабилитации, а поскольку у них есть возможность оказания ранней помощи междисциплинарной, возможность  совместить эти площадки, сделать как раз площадками по развитию ранней помощи.
Но, Татьяна Павловна, надо сказать откровенно, в эти 2 года была проведена достаточно большая подготовительная работа, в том числе по оснащению домов ребёнка, по проведению необходимых ремонтных работ, потому что оказание помощи детям, которые не находятся в домах ребенка, требует определенной территориальной изоляции, чтобы эти потоки не пересекались. Эта работа была проведена. В мае мы проехали по домам ребёнка, в частности это дом ребёнка № 1, дом ребёнка № 3 и Куйбышевский дом ребёнка. Посмотрели их готовность к оказанию этого вида помощи. Готовность оценена по дому ребёнка № 2 и № 1 достаточно высоко. По Куйбышеву - их тоже можно открывать, но требуется определённое оснащение медицинским оборудованием. Эти учреждения провели лицензирование деятельности в рамках медицинской реабилитации, в настоящее время эта работа заканчивается. И мы вынесли окончательное решение, что да, действительно, это возможно, мы это будем делать.
В настоящее время в министерстве здравоохранения Новосибирской области готовится проект постановления Правительства о переименовании домов ребёнка из казённых в бюджетные, что позволит им войти в программу обязательного медицинского страховании и оказывать медицинскую реабилитацию в рамках обязательного медицинского страхования. До сентября эта работа будет закончена, они будут переведены. В сентябре, когда у нас идёт заявочная компания по включению в реестр организаций, работающих в системе ОМС, они будут заявлены, будут внесены изменения в устав этих медицинских организаций. С 1 января 2017 года мы планируем на базе этих трёх домов ребёнка открыть отделения медицинской реабилитации. Дом ребёнка № 1 будет оказывать круглосуточную помощь. Там планируется развернуть 20 коек круглосуточного совместного пребывания матери и ребёнка. Могут туда поступать дети, как города Новосибирска, так и из районов Новосибирской области.
В доме ребёнка № 2 планируется открыть 30 коек дневного пребывания. И на базе Куйбышевского дома ребёнка, поскольку он является основным для оказания помощи детям Новосибирской области, будет развёрнуто 20 коек круглосуточного пребывания, куда смогут поступать дети со всех районов Новосибирской области.
Проблемы, с которыми мы, возможно, столкнёмся, в общем-то, основной вопрос проработан. Но, действительно, здесь уже озвучивалась проблема по стандартам.  В последние годы в отрасли здравоохранения была проведена очень большая работа федеральным министерством по стандартизации медицинской деятельности, и те стандарты, которые сейчас есть, нам позволяют работать в рамках медицинской реабилитации. Но что нельзя сделать в рамках ранней помощи? Другие смежные специалисты, которые не прописаны в стандартах по реабилитации, оплата их труда - возможно, мы предполагаем, могут возникнуть трудности. Но, тем не менее, думаю, что эти вопросы решаемы. Поэтому необходимы междисциплинарные стандарты по оказанию ранней помощи либо какие-то порядки оказания этой помощи, что позволило бы нам этот вид помощи внести в обязательное медицинское страхование, по крайней мере, на базе медицинских организаций.
Пользуясь случаем, хочу сказать, что действительно, когда идёт речь о развитии ранней помощи, мы имеем опыт в Российской Федерации оказания этой помощи с первых дней жизни с последующим  сопровождением на базе современных перинатальных центров. Это, так называемые, отделения катамнеза, которые очень важно иметь в таких центрах. К сожалению, в Новосибирской области, в городе Новосибирске все перинатальные центры, которые имеются, это достаточно старые здания, не располагают дополнительными площадями. Строится новый перинатальный центр, но пока мы не можем рассчитывать на его поддержку. Поэтому, если бы этот центр, был введён в эксплуатацию, на его базе планировалось открытие отделения катамнеза, в котором бы наблюдались дети от 0 до 1 года, им бы оказывалась вот эта действительно ранняя помощь с первых дней жизни.
У меня всё. Спасибо.

Председательствующий
Спасибо большое.
У меня есть несколько комментариев. От вас как раз я слышу какие-то конкретные действия. Те письма, которые я пишу обычно в министерство здравоохранения, заканчиваются так: «Татьяна Павловна, приступили к созданию, осмотрели». А сейчас я понимаю, что вы озвучили конкретные проблемы, что не получается, какие могут по смежным специальностям возникнуть проблемы, что необходимы междисциплинарные стандарты.

Юрьева Ю.С.
Хорошо, Татьяна Павловна.

Председательствующий
Я хотела бы обратиться к Позднякову Ивану Михайловичу, главному врачу городского перинатального центра, вы можете нам сказать своё видение и свои проблемы?

Поздняков И.М.
Вопрос чрезвычайно важный сегодня поставлен на «круглом столе». Но меня что волнует? С 2012 года, вы знаете все, мы перешли на критерии учёта живорождённых детей с 500 грамм и их выхаживаем. И понятно, что эти дети во всём мире пополняют количество инвалидов. Поэтому, когда присутствовал министр здравоохранения РФ в Новосибирской области, я задал ей вопрос, как будет выстраиваться модель оказания помощи таким детям, и вразумительного ответа не получил. Поэтому, наверное, чрезвычайно важно, что в некоторых территориях сегодня появляются «пионеры», которые разрабатывают территориальные программы реабилитации.
И, конечно, понятно, что, когда уже есть ограниченные возможности, нужно такими детьми заниматься, но очень важная работа - работа в группах риска. Потому что рациональной тактикой, медицинскими аспектами, социальными, психологическими, экономическими, включая финансовую поддержку, открытостью, доступностью - можно решить очень многие проблемы. И поэтому, на мой взгляд, принципиально важно в региональной Концепции чётко разработать модель оказания помощи таким детям. И второе, что не менее важное, мне кажется, нужно определиться с силами и средствами, за счёт которых будет реализовываться эта модель оказания помощи.
Ну и, конечно, чрезвычайно важно ещё раз определить, кому мы должны оказывать такую помощь? Мы чётко должны определиться и иметь регистр детей групп риска, начиная с рождения. Потому что сегодня дети с критически низкой, очень низкой массой тела проводят у нас 3-4 месяца, мы их выхаживаем, потом мы их выписываем. Понятно в городе, уже было сказано, некоторые вопросы отработаны. Во всяком случае, мы до года всех этих детей мониторируем, по крайней мере, орган зрения, чтобы ребёнок элементарно не был слепой. Они к нам ежемесячно ходят. Мы смотрим неврологический статус и так далее.
Что касается районов области, как член многих комиссий, Юлия Сергеевна, наверное, скажет, что такие дети, к сожалению, рождаются и в районах Новосибирской области, что касается медицинской помощи, то модель сегодня выстроена: всех женщин таких направляют для родоразрешения в учреждения третьего уровня в областной центр. Мы этих детей выхаживаем, но потом, когда приходит время, 3-4 месяца проходит, мы их вынуждены выписать. Мы их выписываем, они уезжают в район, и семья остаётся один на один с этим ребёнком. Понятно, что сегодня в каждом районе такие центры организовать невозможно. Поэтому, может быть, пойти по пути создания каких-то кустовых реабилитационных центров, консультативных на несколько районов. Потому что из отдалённых районов, даже в силу определённых объективных обстоятельств в город не приедут! Поэтому каким-то образом нужно продумать вопросы, как эту помощь приблизить к людям, чтобы она была реальной. И может быть, когда уже выявлен такой ребёнок, уже, когда нужна специализированная помощь, тогда уже направить его в областное учреждение.
И самое главное в этой проблеме, как я всегда говорю, не надо делить на городских и сельских, богатых и бедных, образованных и необразованных. К сожалению, дети-инвалиды бывают во всех семьях: и богатых, и образованных.
Вот так мне видится решение этой проблемы. Начинать, конечно, нужно с регистров, с базы данных и отрабатывать территориальную модель оказания помощи такой категории детей. Благодарю за внимание.


Председательствующий

Спасибо большое.
Мы всё это внесём в рекомендации. Направим всем участникам «круглого стола» для того, чтобы внесли правки, потом уже подготовленный документ у нас поступит во все министерства и Губернатору Новосибирской области.
Предоставляю слово Максимовой Юлии Владимировне - человеку неравнодушному, много сделавшему для того, чтобы система ранней помощи в Новосибирской области зародилась и развивалась.

Максимова Ю.В.
Уважаемые коллеги, я хотела бы поблагодарить, что меня пригласили для участия в «круглом столе». Я попрошу мне дать пульт. Чтобы сократить время, я подготовила слайды.
Дело всё в том, что первый вопрос, чтобы мы пришли к единообразию, кого мы считаем людьми с ограниченными возможностями. Представляю таблицу, какие у нас виды ограничений и реабилитации вообще существуют.
У нас есть дети, у которых имеется только интеллектуальное нарушение, но физически они здоровы и развиваются нормально. Это может быть вызвано генетическими нарушениями или какими-то другими нарушениями.
Есть дети, которые физически отстают и у них физические ограничения, но они интеллектуально нормально развиваются.
Есть дети, у которых страдает и интеллектуальное, и физическое развитие.
И в том числе есть дети из группы риска, которые станут инвалидами. К этой группе относится группа орфанных заболеваний. Сюда относятся дети, у которых есть уже патогенетическое лечение, и они при рождении являются здоровыми детьми, но через промежуток времени, если они не получают достаточное медицинское сопровождение они страдают. Необходимо поднимать вопрос недостаточного родительского сопровождения на чёткое выполнение рекомендаций здравоохранения. Например, дети с фенилкетонурией. Если родители не кормят специальным питанием этого ребёнка, он станет инвалидом через 2-3 года, и ответственность родитель за это никакую не несёт. Это отдано на откуп самого родителя. У нас есть семьи, которые на сегодняшний момент живут за счёт пособий по инвалидности этих детей, и они не собираются их реабилитировать. Это достаточно большая проблема.
Какие перспективы? Конечно же, разработка и маршрутизация пациентов и их семей. Потому что на сегодняшний момент нет чёткого понимания у врача, который имеет на сегодняшний момент такого ребёнка, о взаимодействии с другими заинтересованными структурами. Он понимает, как ребёнок дальше будет развиваться, но не знает куда ещё он должен направить этого ребёнка для оказания помощи. У него нет информации о центрах реабилитации, у него нет информации о том, как он должен направить, какой порядок направления этого ребёнка в этот конкретный центр реабилитации.
И получается, что у нас есть ромашка, вернее лепесточки от цветочка. Каждый лепесточек красив, но нужно объединить в один цветочек, потому что рассматривать лепесточки, любишь-не любишь - это не наш путь. Потому что все желают хорошо своё дело делать, но у нас не получается комплексного красивого букета. Поэтому преемственность должна быть прописана между социальными структурами и медицинскими структурами.
Мне хотелось бы сказать, что медицинские организации все работают по закону. Здесь не обговорено вообще, когда женщина должна беременеть, когда рожать, нет возраста и это не определено, и ребёнок рождается. И мне хотелось бы показать документы о том, что у нас есть перинатальная диагностика риска. Она хорошо развита и поставлена. Выделяются достаточно большие денежные средства на выявление групп риска. Но у нас очень часто беременная женщина отказывается от проведения перинатальной диагностики, и мы на выходе видим инвалида. И даже сделав перинатальную диагностику, не несёт никакой ответственности за рождение этого ребёнка.
У нас на территории создан мониторинг врождённых пороков развития. Мы видим детей с физическими нарушениями. В 2015 году в нормативном документе было прописано, что все дети должны обязательно обследоваться в медико-генетических отделах. Для чего мы это сделали? Потому что наш отдел знает, куда направить, но это узкая направленность. И на сегодняшний момент не все с территорий могут приехать за этой помощью, потому что у нас есть близкие территории, а есть дальние территории. И здесь, конечно же, нужно говорить ещё о создании электронного ресурса, куда может выйти эта семья и посмотреть, какие виды помощи она может получить. И если у нас не будет электронного портала, то на сегодняшний момент у нас часть семей просто будет вне доступа.
Учёт у нас ведётся. У нас есть группа орфанных заболеваний - это очень дорогостоящая группа. И перечень орфанных заболеваний, посмотрите, генетическая патология красным выделена, включает 15 нозологических форм. У нас есть приказы ещё с 2008 года об оказании медицинской помощи определённым группам населения с наследственной патологией. Они получают комплексную медицинскую помощь, но, к сожалению, социальная помощь для них не всегда оказывается доступной. В области работает программа по неонатальному скринингу. Все дети на четвертые сутки обследуются на фенилкетонурию, муковисцидоз, адреногенитальный синдром. Это отражено в приказе по оказанию медицинской помощи детскому населению с врождёнными или наследственными заболеваниями на территории Новосибирской области.
Мне хотелось бы еще раз подчеркнуть необходимость на сегодняшний момент решить острую проблему, куда пойдёт эта мама, куда мы направим эту семью, и какую ответственность будет нести не только врач, но и социальный работник, который должен ожидать эту семью (то есть создание регистра), и какую ответственность будет нести семья за выполнение тех мероприятий, в которые вкладываются как здравоохранение, так и органы социальной защиты. Благодарю за внимание!

Председательствующий
Есть вопросы?
___________
У меня есть.

Председательствующий
Пожалуйста.
_________
Я хотела спросить по поводу разработки маршрутизации пациента. Это реально? И как это будет выглядеть? Наверное, больше этот вопрос к Юлии Сергеевне.

Юрьева Ю.С.
Татьяна Павловна, по тому вопросу, о котором я уже говорила, в настоящее время мы разрабатываем маршрутизацию, определяем показания для направления в отделения медицинской реабилитации, в дома ребёнка, какие категории детей будут туда направляться. Нет ещё однозначного понимания, но до конца года эту работу мы закончим, в виде приказа, который будет регламентировать, какие дети будут направляться в дома ребёнка, какие районы будут закреплены - эта маршрутизация узконаправленная, потому что невозможно прописать маршрутизацию по всем. У нас есть определённые виды маршрутизации. Мы с этого начинаем и потом эту работу продолжим.
____________
Хорошо. А по поводу электронного портала. Вы где его видите? Это больше к Юлии Владимировне.

Юрьева Ю.С.
Во-первых, электронный портал должен быть создан на сегодняшний момент совместными усилиями. Он не должен быть отдельно в здравоохранении, либо в соцзащите, он должен быть единым, где должны быть блоки медицинского сопровождения и социального сопровождения, куда мама может  выйти и посмотреть, если у нее есть такая проблема, куда она может обратиться с этим ребенком. И какие есть реальные механизмы действия? И фактически кто должен взять ответственность за этот портал? Я думаю, что, может быть, совместно каким-то документом просто выделить некую, скажем, не ставку, вменить кому-то это в обязанность. В обязанность вменить как в министерстве здравоохранения, так и в министерстве социального развития, потому что есть люди, которые занимаются ресурсами - сайтом здравоохранения, есть отделы, которые занимаются ресурсами оказания социальной помощи. То есть  этим людям просто добавить блоком еще совместные разработки. Я понимаю, что это достаточно сложно, это должны быть определённые решения, но, тем не менее, без такого портала, я думаю, что какие бы документы не создали, если мама ходит по кабинетам, а в кабинете нет человека, и она, уходя говорит: "Это невозможно пробить". Она остается со своим горем, она не может три, четыре, пять раз прийти к этому кабинету. Сейчас программа "Барс" работает в здравоохранении. Что-то такое надо создать.

Председательствующий
У меня, конечно, есть вопрос по орфанникам, но я вам его отдельно акцентирую перед министерством здравоохранения, и по ответственности родителей.
Теперь мы переходим к системе образования.
Я предоставляю слово директору Института детства НГПУ -  Агавеляну Рубену Оганесовичу.

Агавелян Р.О.
Уважаемые коллеги, уважаемый председательствующий! Благодарю вас за то, что Законодательное Собрание нашло возможность рассмотреть этот очень важный вопрос. На самом деле мы с 1990 годов занимаемся вопросами ранней помощи. Правильно вы сказали, «каждый лепесток есть, работает вроде хорошо, а соединить не можем». Татьяна Павловна здесь сказала, что межведомственное взаимодействие - это первая проблема, вторая проблема - это подготовка кадров и третья проблема - это законодательные инициативы.
Смотрите. У нас фактический принцип как оставался заявительным, так и остается. Мне кажется, что с точки зрения ранней помощи, надо переходить на обязательный принцип - принцип выявления и фиксации. Соответственно тогда будет формироваться система и подходы именно межведомственной группы. Обратите внимание, межведомственное взаимодействие заложено в основу данного документа. Нам придётся научиться работать вместе, соответственно, и с точки зрения экономического обоснования, и с точки зрения законодательных инициатив, которые в рамках области будут делать. В этом смысле Концепция, которую разработчики из министерства социального развития представили, даёт нам возможность и шанс на территории области такое направление выстроить. Потому что, во-первых, с точки зрения подготовки кадров, этим вопросом мы все занимаемся очень давно: и педагогический университет, и институт повышения квалификации, начинали мы с домов ребёнка. Я здесь поддержу Татьяну Павловну, что система здравоохранения является в данном случае, с точки зрения первичного выявления, ведущей. И вопрос, конечно, остаётся один: а кто будет реализовывать социально-диспетчерскую функцию - органы здравоохранения или органы социальной защиты населения?  Ещё в рабочей группе предстоит нам с вами и с депутатским корпусом этот вопрос обсуждать.
Ещё один вопрос, который касается данной концепции, хотелось бы с вами обсудить. Это возрастные границы. До 8 лет предлагается в федеральном нормативном акте, представленным Минтруда РФ, там же есть и 7-8. Я предлагаю, в нашей Концепции уйти от сдвоенных цифр и определить границу, например, 8 лет и на ней зафиксировать возможную помощь. В федеральных документах идёт речь о детях от 0 до 3 лет и возможно до 8, я предлагаю, в нашем случае тоже всё-таки остановиться на возрасте 3 лет, потому что после 3-4 лет начинается активное образование, предоставление услуг, и чтобы услуги не дублировались, мы можем вполне построить такую систему.
Ещё один момент. Я предлагаю, уйти от расширенного названия и сузить его «системы ранней помощи... в Новосибирской области». Потому что помощь должна оказываться не только ребёнку с ограниченными возможностями здоровья, а каждому ребёнку. Тогда мы выявим детей, нуждающихся в помощи, раньше и будем сопровождать их.  А с точки зрения новых функций - я насчитал их 22 - это очень затратное мероприятие. Мне кажется, что нужно формировать дорожную карту, параллельно готовить специалистов именно в соответствии с принципами межведомственного командного взаимодействия, то есть проводить для них обучение, для всех вместе.
Спасибо.

Председательствующий
Правильно вы говорите, это и мое мнение, до 3 лет, но имеется в виду 3 лет включительно. Здесь я Вас действительно поддержу. А по поводу специалистов. Для того чтобы существовали хорошие команды, необходима хорошая оплата. Вы знаете, сколько Вы выпускаете специалистов, и где мы бегаем, ищем, чтобы хотя бы дальше их обучить, потому что они пропадают.

Агавелян Р.О.
С точки зрения специалистов, мы скажем, что в контексте принятия данной Концепции в педагогическом университете мы увеличиваем наборы на целевое обучение, соответственно, мы можем на дефектологические специальности со специализацией в направлении ранней помощи уже принимать тех, кто пойдёт действительно, работать и в центрах сопровождения, и кто будет заниматься диагностикой и выявлением нарушений. Не так легко психолого-педагогическую помощь семье оказывать на раннем этапе рождения ребёнка, в том числе ребёнка с ограниченными возможностями. Потому что есть определённые надежды, есть определённое недоверие. Этические принципы - мы должны также прописать взаимодействие с семьёй, в первую очередь. И сильная сторона Новосибирской области, что мы первые среди регионов Российской Федерации во всех наших направлениях определяем не помощь ребёнку, а помощь семье, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями.
Спасибо, Татьяна Павловна.

Кожевникова Л.А.
Татьяна Павловна права в том, что сколько бы не учили специалистов, учреждения испытывают кадровый дефицит.

Агавелян Р.О.
Нет, это направлено на целевой приём специалистов, которые отобраны, которые будут работать, и мы на них надеемся. Мы в принципе так и работаем. Наша общая программа, которую мы с вами реализуем (мы её называем в рабочем порядке «Родители - профессионалы»), она у нас самая эффективная, более 200 родителей детей с ограниченными возможностями получили образование, остаются в системе образования и работают. Это правильный подход, мне кажется.
Председательствующий
Есть ещё комментарии, вопросы к Рубену Оганесовичу?
Спасибо, Вы уложились в регламент.
Продолжаем. Сейчас я хочу предоставить слово директору областного центра диагностики и консультирования Самуйленко Светлане Васильевне.

Самуйленко С.В.
Спасибо.
Уважаемые коллеги, несомненно, что вопрос, который сегодня обсуждается, очень значим для системы образования, поскольку мы понимаем, чем раньше оказывается помощь и поддержка ребёнку, семье, тем благоприятнее её история в системе образования. Поэтому в этом смысле, конечно, важно, что мы этот вопрос ставим и пытаемся его решить.
Нам радостно также сказать, что мы продвинули очень значимый документ - Концепцию инклюзивного образования - это межведомственный документ. В ней есть как раз моменты, связанные со службой ранней помощи. На самом деле в системе образования мы ещё далеки до того, чтобы сказать, что у нас благоприятная ситуация, у нас много чего надо делать. Я сегодня слушаю коллег и думаю, как нужно много в структуре поменять. Если говорить о психолого-педагогической помощи, то Рубен Оганесович сказал, что она носит заявительный характер. И в этом смысле мы постарались уже так построить инфраструктуру, чтобы она была доступна для жителей нашей области.
Региональный центр, который я здесь представляю, имеет 10 филиалов на территории области. У нас создано 5 муниципальных центров, с прошлого года мы открыли 11 консультационных пунктов наших филиалов. Сюда могут обратиться родители детей от 0. Я потом скажу, как обращаемость. У нас есть группы коррекционной направленности для детей, которых мы можем включить уже в образовательный процесс, и у нас созданы комиссии.
Если посмотреть по динамике, то у нас благоприятная цифра: нет снижения числа комиссий на территориях, которые могут своевременно провести диагностику, выявить детей, определить те индивидуальные образовательные условия, которые нужны для ребёнка. Однако, сегодня мы говорим о том, что такие комиссии должны действовать на постоянной основе, потому что в прошлом году мы приняли в два раза больше детей, чем в предыдущем 2014 году было 6, а стало 12.
Посмотрите, пожалуйста, 39 комиссий, 20 комиссий только работают постоянно. Поэтому мы здесь постоянно выходим на начальников управления образования, на органы государственной власти и просим, поскольку этот закон определяет их право открывать такие комиссии распоряжением глав администраций. Пока отклика не ожидаем.
Диагностический инструментарий сегодня есть в комиссиях, и они могут провести достаточную психо-нозологическую диагностику. Как правило, даются рекомендации. Если мы говорим о детях от 0 до 3 лет, то рекомендации на семейную форму воспитания. Сами понимаете, чтобы осуществить эту форму, родитель должен быть подготовлен. Кто его будет готовить к этому? Эта проблема. Кто будет работать с родителем?  Как правило, этим детям рекомендуется повторный осмотр перед тем, как они попадут в систему образования - это к трём годам. Если мы посмотрим по количеству детей... Я помню, три года назад мы тоже обсуждали эту проблему, тогда говорилось, что их совсем мало - было 15, то в 2015 году - 213 обратившихся родителей с детьми до 3 лет. Если мы будем смотреть, по каким нозологическим группам, понятно, что нарушение слуха, которое выявляется уже в медицинской организации, эти дети активно обращаются в ПМПК. Все остальные - уже тогда, когда родители заметили те или иные нарушения в развитии их детей.
А если посмотреть по количеству, по территориям, в отчёте показано, что 105 детей из 260 - это из города Новосибирска, я могу, конечно, предположить, что это активность родителей, они более озабочены своими детьми, чем в сельской местности, но и города, которые имеют достаточно большую зону обслуживания, Искитим и Куйбышев. На нашу центральную комиссию направлено всего 30 детей.
Если говорить о системе ППМЦентров, то в Новосибирске на самом деле проблема, у нас нет ППМЦентров в городе Новосибирске, у нас есть только центр образования и здоровья «Магистр», где есть комиссия, а в районах города Новосибирска таких центров нет. Поэтому родители на самом деле не знают, куда обратиться, куда пойти. Ещё один важный момент, с которым мы столкнулись, - это дети-инвалиды от 0 до 3 лет. Сегодня действует федеральный банк данных, и мы как региональный оператор получили 104 ИПР детей от 0 до 3 лет.
Посмотрите, пожалуйста, по цифрам. Только 23 ИПР принято в образовательных организациях. Что это значит? 81 родителей не обратились в систему образования для оказания помощи. И тут важны вневедомственные контакты, с одной стороны, мы могли бы дать эту информацию в органы социальной защиты и в органы опеки и попечительства о том, чтобы с родителями проводили беседу. С другой стороны, мы не знаем, что делать, когда нам родитель по телефону говорит: «А вы вообще, откуда узнали? Я не хочу к вам приходить».
И вторая проблема есть. Сегодня уже говорили об услугах. В образовательных организациях нет услуг по оказанию ранней помощи. Есть услуги по реализации образовательных программ. Дети, в отношении которых программа не реализуется, не входят в число детей той или иной образовательной организации. Поэтому, где должна реализовываться эта ИПР? Если родитель захочет - в образовательной организации. Заведующие говорят: "А как мне нормативно обеспечить эту работу?".
Поэтому я думаю, что в федеральном перечне услуг, в федеральном образовании должны быть включены эти услуги по ранней помощи (Рубен Оганесович их подсчитал, их более 20), какие-то услуги должны именно войти в наш базовый перечень образования. Иначе что происходит? Нам говорят: «Это услуги не наши. Они под другими реестрами и номерами идут. Как же нам садику какое-то финансирование включить?». И, кроме того, в ведомственный перечень услуг нашей области тоже посмотреть включение этих услуг, потому что у нас есть реализация образовательных программ, содержание и питание, а услуг ранней помощи на самом деле нет.
Какие ещё проблемы? Конечно, сегодня проблема кадровая и низкая мобильность самих дошкольных образовательных организаций по открытию консультативных пунктов. Потому что это другие технологии. Это технологии работы с родителями, которые на самом деле воспитательной работой не владеют. В этом смысле надо их учить. Как я уже сказала, это отсутствие задания во включённые государственные или муниципальные услуги той или иной организации. Я думаю, должны появиться в каждом муниципалитете такие ресурсные центры и в системе образования, которые могли бы какую-то территорию обслуживать - близлежащих три или четыре района, так как у нас филиальная система создана.
И «информационный голод», как я написала. Действительно, я поддерживаю предложение о создании интерактивной карты. Она у нас есть. В рамках нашего проекта по инклюзивным образованиям мы создали такую карту, три организации участвовали в ее создании, и мы там обозначили те образовательные организации, где осуществляется инклюзивное образование с указанием ресурса этой организации, и родители имеют возможность выйти и посмотреть. А если у нас бы ещё получилась вневедомственная карта, это было бы здорово, потому что комиссия сегодня рекомендует семейную форму и всё. Они бы могли, во-первых, определить, если бы у нас появились критерии включенности в эти целевые группы, они могли бы определить этих детей и направить информацию в ту межведомственную организацию, куда бы они направили ребенка, и родители уже конкретно указали. Потому что сегодня ПМПК не имеет возможности по закону говорить родителю, в какую организацию ему идти учить своего ребёнка, потому что это право выбора родителей. В коррекционной школе, в общеобразовательной организации, в какой детский сад - родитель сам выбирает. Поэтому и здесь мы должны тоже рычаги ответственности родителей прописать в этом документе.
«Ранняя помощь» у нас есть на сайте, мы тоже такой блок ведём. В системе образования знают. Спасибо.

Председательствующий
Есть вопросы?
Тогда у меня вопрос. Скажите, пожалуйста, если у нас в федеральном перечне нет услуги, мы сможем разве в региональный перечень эту услугу включить?

Самуйленко С.В.
Нет. В приказах Минтруда написано, что органы исполнительной власти могут обратиться и инициировать включение услуги. То есть мы как организация не можем, а органы исполнительной власти могут.

Председательствующий
Я знаю, что у нас здесь присутствует Татьяна Дмитриевна Яковенко – «Магистр», про который вы упоминали.
Вы можете дать комментарий по этому поводу?

Яковенко Т.Д.
Мне представляется, что тема сегодняшнего «круглого стола», действительно, чрезвычайно актуальна. Я особо хотела подчеркнуть, что, когда мы говорим о ранней помощи, мы должны все время в своём сознании удерживать идею о том, что мы должны работать с семьёй. Нужен этот системный семейно-центрированный подход в организации ранней помощи, потому что именно семья оказывает определяющее влияние на развитие ребёнка. Именно семья, когда речь идёт о ребёнке с особенностью в развитии, определяет его судьбу. Мне думается, что самыми важными задачами  сегодня являются задачи, если говорим о семье: это задача обеспечения информационной поддержки семьи; это задача формирования (она часто супер актуальна) у родителей адекватного отношения к собственному ребёнку, позиции принятия  ребёнка с его возможностями и ограничениями; эта задача психологической поддержки, потому что это всегда трудная жизненная ситуация - воспитание и развитие такого ребёнка; и, безусловно, эта задача обучения (обучение родителей конкретным способам общения с ребёнком, эффективным способом, способом игрового взаимодействия, психологической поддержки и т.д.). Сегодня опыт ряда регионов России: Москвы, Санкт-Петербурга, я недавно познакомилась с интересным опытом Пскова, говорит о том, что наиболее эффективными формами такого психолого-педагогического сопровождения родителей является интерактивные формы. Речь идёт о вовлечении родителей в разнообразные родительские практикумы, детско-родительские группы, тренинговые формы работы. Речь идёт о вовлечении родителей в родительские клубы, куда приходят и родители нормально развивающихся детей. Хочу сказать, что есть опыт в Новосибирске. В частности, в течение шести лет наш центр «Магистр» организует работу родительских клубов на базе пяти районов нашего города. И за шесть лет через эти родительские клубы прошло более 3000 родителей. Среди них родители детей раннего возраста и родители детей, имеющих особенности в развитии. Этот опыт требует, конечно же, развития.
Очень поддерживаю то, о чём сказала Светлана Васильевна. Действительно, сегодня остро стоит задача создания городского центра, безусловно, выделение в его структуре в качестве отдельного структурного подразделения службы ранней помощи. Мы надеемся на поддержку Главного управления образования в создании на базе «Магистра», где есть городская психолого-медико-педагогическая комиссия, семейные гостиные. Мы хотели бы создать такую гостиную, куда могли бы обратиться родители за психологической поддержкой, независимо от места проживания. Нужна, безусловно, определённая поддержка. Такие идеи и опыт есть. Он требует расширения.
Спасибо.________________
Татьяна Дмитриевна, в «Магистре» принимают детей с какого возраста?

Яковенко Т.Д.
По закону об образовании, могут обратиться родители с ребёнком с первых дней жизни. Но реальность такова, что детей раннего возраста крайне мало, чаще обращаются родители тогда, когда готовят своего ребёнка к поступлению в детский сад, то есть ближе к трём годам.

Председательствующий
Слово предоставляется Цыбаевой Ларисе Артуровне, руководителю «Сибирского лучика», всем известного, давно занимается развитием ранней помощи.

Цыбаева Л.А.
Спасибо, Татьяна Павловна.
Добрый день, уважаемое собрание! Я представляю муниципальное казённое общеобразовательное учреждение - специальную коррекционную начальную школу. Мы воспитываем и обучаем детей, которые уже имеют патологию опорно-двигательного аппарата (это в основном последствия детского церебрального паралича), это генетические заболевания, расстройство аутистического спектра и органические поражения центральной нервной системы. То есть дети у нас достаточно сложные. С введением год назад второго корпуса нашего учреждения, мы также брали на воспитание детей, которые имеют генетическую патологию, о чём говорили генетики, это фенилкетонурия, целиакия, сахарный диабет первого типа и другие заболевания.
Понятно, что как образовательное учреждение мы берём детей с трёх лет - это дошкольное отделение, и начальная школа - с 7-8 лет. Проблемой ранней помощи мы начали заниматься с 2007 года, когда на территории Новосибирской области проводился международный проект по врождённым порокам и генетическим аномалиям. В рамках этого проекта наши специалисты получили повышение квалификации, мы побывали в московской организации «Даунсайд Ап», где тоже получили ценный опыт. И занимаясь теоретической базой, мы разработали свою модель оказания ранней помощи детям с нарушениями в развитии. Это как раз том, о чём сейчас говорили: создание семейных групп кратковременного пребывания для детей с двух лет с нарушениями развития. Были определены задачи, которые должны были осуществляться в процессе нашей работы. Основные принципы, как раз вы видите: комплексное изучение развития и комплексный подход оказания помощи ребёнку. Благодаря тому, что в нашем учреждении работают не только педагоги, у нас есть учителя-логопеды, учителя-дефектологи, психологи, и есть свой медицинский блок, который представлен врачами и медицинскими сестрами, в том числе по физиотерапии, массажу.
Опираясь на теоретические труды отечественных исследователей, мы разработали модель службы ранней помощи в группах кратковременного пребывания в условиях нашего учреждения. Начиналось это, конечно, с запросов семьи, затем - это консультация, сбор анализа, первичная комплексная диагностика специалистами, в процессе которой каждый специалист детально исследует ребёнка и его семью, затем составление индивидуальной программы развития. Содержание этой программы состояло из двух частей. Первая часть была посвящена непосредственно коррекционному развивающему обучению ребёнка, а вторая - работе специалистов с родителями. В этих программах особое внимание обращалось на роль правильно организованного эмоционального, развивающего взаимодействия матери с ребёнком, а также на стимуляцию психического, речевого и моторного развития. Дальше идёт реализация индивидуальной программы в службе ранней помощи - это проведение коррекционно-развивающих занятий, которые могут быть как фронтальными и индивидуальными, так и подгрупповыми. Затем обязательно мониторинг развития ребёнка. И на протяжении всего периода реализации программы специалисты проводят мониторинг, разрабатывают методические документы. Обязателен контроль реализации индивидуальной программы развития. В конце каждого учебного года школьный психолого-медико-педагогический консилиум по результатам обследования даёт индивидуальные рекомендации о дальнейших формах обучения и воспитания ребёнка. Это могут быть рекомендации по зачислению ребёнка в дошкольную группу нашего учреждения, либо продолжение обучения в группах кратковременного пребывания, либо это рекомендации о переходе в общеобразовательное дошкольное учреждение. И обязательно рефлексия полученных результатов развития. Благодаря тому, что мы активно сотрудничаем с Институтом детства, под их руководством были разработаны образовательные программы, которые получили рецензию в нашем институте.  Содержание программы, материала учитывает общие принципы воспитания и обучения научной системы, доступность, концентричность изложения материала, повторяемость, единство требований к построению системы воспитания, обучения детей с ограниченными возможностями развития.
Я говорила о том, какие дети у нас присутствует. Начиная с 2007 года, мы открывали сначала одну группу кратковременного пребывания в количестве 10 человек, на сегодняшний день - это две группы по 20-25 человек.  На занятиях родители активно принимают участие в педагогическом процессе. Достаточно хорошо реализуется сейчас эта служба, пользуется большим спросом.
Проблемы, это, конечно, то, что к нам приходят дети, родители которых педагогически ориентированы, то есть уже увидели эту проблему изначально и привели этого ребёнка. Все-таки хотелось, чтобы была база данных именно детей группы риска, родителям которых мы могли бы консультативно оказать какую-то психолого-педагогическую помощь, чтобы это было такое взаимодействие между нашими структурами, чтобы мы знали другие структуры, куда можно отправить детей с родителями для получения достаточно объёмной помощи.

Председательствующий
Спасибо.
Есть ли какие-то вопросы?
Много лет занимаюсь оказанием помощи детям, имеющим нарушения, и всё время база данных выходит на первый план. Сначала это полная база данных по детям-инвалидам, потом это база данных по детям с ограниченными возможностями, а сейчас уже база данным по детям группы риска. Двигаемся, я так понимаю, шагаем, но вопрос как оставался нерешённым, так и остаётся. Я хотела сказать, все упирается в несовершенство. Есть такой закон, который мы никак не может преодолеть.
Есть еще вопросы?
Тогда у нас ещё есть представитель системы образования Надежда Степановна Трухачева - директор муниципального казённого образовательного учреждения Центра им.А.И.Бороздина.
Мы прекрасно знаем о деятельности центра. Относимся к нему с большим и глубоким уважением. Коротко, и в основном, больше вопросы, и те проблемы, которые необходимо ввести в Концепцию.

Трухачева Н.С.
Я кратко скажу о том, какие дети к нам приходят. Это дети с 2 лет до 12 лет. Дети с диагнозами аутизм, синдром Дауна, олигофрения, ДЦП, сочетанная патология, то есть дети с тяжёлыми нарушениями в развитии и многие другие. Наша структура позволяет ребёнку находиться у нас длительное время по сравнению с некоторыми другими учреждениями социального назначения, когда ребёнок поступает на месяц-два, наши дети ходят длительное время и получают занятие два раза в неделю. Наши занятия - это изодеятельность, общее развитие и музыка. В работе нашего учреждения появляются проблемы, которые выходят на первый план. Мы говорим много о том, что наши дети поступают в детские сады, в коррекционные школы, в образовательные школы, но не всегда у них получается дальнейшее продвижение. Нас всегда волнует, что, если ребёнок поступает в какое-то образовательное учреждение после нас, обязательно ему нужен тьютор - помощник, который будет его вести дальше. Это большая проблема, с которой сталкиваются и учителя, и воспитали, и родители. Тьютор должен быть, конечно, профессионалом своего дела, который будет знать, как взаимодействовать с ребёнком, как ему помочь в определённой ситуации.
Поэтому получается, что большинство услуг, которые предоставляются детям, пропорциональные. Хотелось бы, чтобы эти услуги были длительного характера и более эффективные. Как все предыдущие ораторы говорили, у нас такая же проблема, что дети к нам поступают очень поздно. Если мы работаем с 2 лет, то дети поступают в 4, 5, 6 и старше. Это нас, конечно, огорчает, потому что дать ребёнку возможность совершенствоваться в этой жизни получается не всегда возможно, так как многое упущено.
Мы видим здесь несколько причин. Первая причина, по которой приходят к нам родители, это то, что они не знают, что делать со своим ребёнком. И если ребёнок пришёл в возрасте 4-х лет ни врач-педиатр на месте, ни другие службы, ни психологи не уделили должного внимания, чтобы указать родителю, который недостаточно образован, какие-то моменты, на которые он должен обратить внимание в развитии ребёнка, на те же самые рефлексы, которые должны быть у ребёнка, те же не появившиеся функции психологического развития, которые очень важны для дальнейшего его развития.
Поэтому мы думаем, что этот вопрос очень важен. Также многие выступающие сказали о необразованности или недостаточности знаний родителей о своём ребёнке. Поэтому мне кажется, что обязательно должны быть какие-то централизованные пункты, которые могли бы объединять родителей, и должны быть семинары обучающего плана, хотя бы приблизительно такие, которые мы проводим у себя в центре, практические занятия с родителями, которые помогли бы увидеть особенности своего ребёнка и помочь ему самому работать, не уповая уже на специалиста, потому что, как уже говорилось, дети находятся большее время с родителями.
Еще такой вопрос, касающийся узких специалистов, например, логопедов. Мы знаем, что около 80-ти специалистов-логопедов в городе Новосибирске, но, когда родители обращаются за помощью к логопеду, логопед не готов принять ребёнка с тяжёлыми нарушениями развития, так как он не готов к работе с ним, он не усидчив, он не разговаривает, «когда будет разговаривать, тогда приходите, я буду работать». Есть много способов, приёмов для активизации ребёнка и работы с ним. Мне кажется, что просто это тяжёлая работа и нужно к ней как-то подходить.

Председательствующий
Спасибо.
Есть вопросы, комментарии?
__________
У меня, как всегда, есть замечания, вопросы, комментарии.
Вы затронули очень важную проблему - индивидуальная программа, которая основывается на необходимости для ребёнка не краткосрочного курса, а длительной программы. Действительно, мы привязаны к тем стандартам, у нас есть курсовая работа, то есть курс реабилитации. Но бывает, что с ребёнком нужно заниматься не один курс, а несколько, даже год-два, и это всё должно осуществляться постоянно, пролонгировано, на комплексной основе. Вы сказали про тьюторов. Я бы хотела, чтобы Светлана Васильевна прокомментировала, потому что у нас в Концепции по инклюзивному образованию тьюторы появились.

Самуйленко С.В.
У нас по закону об образовании специальным образовательным условием является предоставление помощника - ассистента. В связи с этим, тьюторы стали появляться в школе. Но хочу сказать, что специальные образовательные условия определяют ПМПК. Для того чтобы рекомендация ребёнку была для обеспечения сопровождающего педагога в образовательной организации, нужно чтобы это было зафиксировано в заключении ПМПК. Только тогда руководитель имеет право вводить эту штатную единицу.
Я хотела бы сказать следующее. Вчера мы на рабочей группе как раз планировали в рамках реализации нашей Концепции порядок организации в инклюзивном образовании. Механизм финансирования школ должен сейчас появиться новый, потому что у нас инклюзивное образование развивается, разные категории детей входят в образование. Понимаете, чтобы обеспечить финансирование и реализацию образовательной программы для ребёнка здорового и для ребёнка с задержкой психического развития, это разные финансовые затраты. А у нас идёт один коэффициент. Поэтому этот коэффициент должен быть дифференцирован. И мы направим свои предложения в министерство образования. Просим вас поддержать нас депутатским корпусом. Спасибо.
___________
Можно ещё слово сказать по поводу тьюторов?
Я говорила, что большое значение имеют тьюторы особенно в детском саду, потому что ребёнок с расстройством аутистического спектра, который попадает в детский сад, сидит один, никем не охваченный. (Голоса из зала.)

Председательствующий
Нет, эта тема другого «круглого стола». Сейчас мы с вами затронем более сложную тему. Вернее, все темы сложные.

_______________ (муж.)
Надежда Степановна, вопрос такой. Закон № 419-ФЗ кроме реабилитации, ввёл ещё абилитацию, центр абилитационной педагогики. Соответственно к вам ребятишки приходят уже с рекомендациями МСЭ, касающимися именно направления абилитации, где более подробно расписаны образовательные результаты, требования и т.д. Встречаются уже такие?

Трухачева Н.С.
В нашем случае такого не было, потому что наши родители находят нас сами: на сайте, по знакомству, где-то услышали. Они не могут попасть в другое место, потому что они не готовы к получению образовательных услуг. Поэтому они идут к нам, как к последней надежде, которая их принимает и работает с ними.

_______________
Если все рекомендации будут записаны в индивидуальной программе реабилитации, то никто не откажет. Тот же логопед, не сможет отказать ребёнку. Это услуги, которые должны получать родители.

Председательствующий
Сейчас мы переходим к городу Новосибирску, к системе социальной защиты. Здесь присутствуют представители комплексных центров социального обслуживания населения города Новосибирска. И комплексные центры у нас сейчас принимают детей раннего возраста, и это очень хорошо, потому что, я помню, как ценой неимоверных усилий мы этого добились.
Но я хотела, чтобы сейчас выступила Кожевникова Людмила Алексеевна, потому что у нее активно развивается служба ранней помощи.
Людмила Алексеевна, как всегда, коротко, чётко, вы это умеете, и проблемы.

Кожевникова Л.А.
Я представляю МБУ города Новосибирска Центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Олеся» - первое реабилитационное пространство в Новосибирской области. Мы работаем со сложными категориями различной патологии: дети - инвалиды, дети с ограниченными возможностями здоровья и с прошлого года федеральное законодательство добавило группу -  дети, испытывающие трудности в социальной адаптации.
За 2015 год обслужено 457 детей, из них 103 человека - это дети, родители которых обратились по заявительному принципу. Это как раз и раннее вмешательство, и профилактика детской инвалидности, если при этом все службы смогут оказать своевременную комплексную помощь этой семье.
Мы провели сравнительный анализ обслуженных детей за три года. Детей до 3-х лет - 53 человека за год, увеличилось количество детей с 3 до 7 лет – на 8-10%. Эти все семьи были в первой категории, но они своевременно не дошли по различным причинам. Очевидно то, что самообслуживание, общение, контроль поведения и передвижение - это те основные жизненные функции, которые необходимы, и посмотрите, какие категории обслуженных детей. Это говорит о тяжести и сложности состояния детей.
Увеличилась в разы психоневрология (27). И причем, это уже на протяжении более 15 лет.  Обращаемость лидирует. Это тоже говорит о сложности работы.
Согласно анкетированию родителей, обратившихся к нам за три года (мы взяли молодой работоспособный, детородный возраст), более 46% родители, имеющие такого ребенка, не планируют не только последующих, но даже второго ребёнка, потому что семья с этим ребёнком испытывает определённые трудности. Этим молодым семьям нужна государственная поддержка своевременно, в полном объёме.
Характеристика семейного положения тоже очевидна и понятна. Зарегистрированный брак, но здесь не выделены семьи, у которых юридически зарегистрирован брак (их здесь больше 60 семей), но фактически они не живут по разным причинам. Поэтому на протяжении 15 лет более 40% ежегодно (статистика у нас, в городе и в стране) - это семьи, которые остаются один на один со своим ребёнком.
Сегодня коллеги говорили о вовлеченности родителей во все виды деятельности. Этот слайд демонстрирует участие родителей. Социально- экономические условия жизни сегодня, как бы он не хотел, какую позицию не занимал, не позволяют родителю посвящать себе очень много времени. Мы специально сделали анализ вовлеченности. Активное участие, посмотрите, - 72 человека. Минимальное необходимое участие - это то, что я называю добровольно принудительным методом. Если бы его не было (что мы специалисты в силу своих локальных нормативных актов), то мы бы это не получили. Я не буду останавливаться на межведомственном взаимодействии. Все коллеги сказали о том, что для этой категории семей именно это необходимо. У нас в учреждении это реализовано. Мы имеем свой психолого-медико-педагогический консилиум, и каждый реабилитационный случай рассматриваем коллегиально. Это даёт свои результаты.
Последнее преимущество. У нас в городе и в области очень много вариаций и форм, леготеки, и так далее. Но преимущественно мы коллегиально отдаём предпочтение полустационару.
Я думаю, мне не стоит вас убеждать в том, что, начиная с самого элементарного: формирования навыков самообслуживания, культурно-гигиенических и так далее, реализации творческих способностей детей, естественно результат будет тогда, когда обеспечена система. Родитель, как бы ни хотел, дома эту систему не обеспечит.
О динамике мы говорить сегодня не будем. Можно просто посмотреть, по скольким мы критериям отслеживаем и мониторируем динамику, и это только пребывание в отделении дневного полустационара, которому мы отдаём преимущество, исходя из того, что естественно, группа кратковременного пребывания имеет место быть, и всегда есть динамика, но ни такого широкого плана.
Самая главная проблема - межведомственное взаимодействие. Необходим утверждённый регламент межведомственного взаимодействия: кто и за что отвечает. Сначала диагностика нарушения и развития ребёнка в системе здравоохранения. Важно насколько своевременно здравоохранение передаст информацию в министерство социального развития, в министерство образования, и как будет соблюдена преемственность, этапность оказания ранней помощи детям, и когда за каждый этап будет предусмотрена ответственность, точно также, как с родителей, тогда мы с вами будем иметь право говорить об эффективности. На сегодняшний день мы очень много сделали и в городе, и в области, но ещё для большей эффективности и результативности предстоит сделать.
Я ещё хотела бы сегодня озвучить проблему, которой как бы вскользь, коллеги касались. Это защита и реализация прав ребёнка, это ответственность, Татьяна Павловна, наша и родительства. На сегодняшний день коллеги говорили, что ребёнок не виноват, в какой семье он появился (родился). Государственная политика это позволила ему сделать. Кто отслеживает, где тот момент, когда ребёнок имеет нарушения и насколько реализованы его права? На сегодняшний день у нас куча институтов, а мониторинга прав на сегодняшний день нет. Поэтому это тоже должна быть законодательная инициатива. Защиту персональных данных определяет федеральный закон № 152, поэтому возникают сложности, начиная с банка данных, который невозможно создать, потому что каждое ведомство сегодня работает в своем нормативном правовом поле.
Поэтому нам необходимо совершенствовать нормативное правовое поле в соответствии с требованиями настоящего времени, нам необходимо наличие эффективного межведомственного регламента, наличие системы своевременности, доступности и оптимального объёма услуг для каждой семьи. Сегодня у нас семья многого не знает. Если в семье есть какая-то консолидация, поддержка, семья и бьётся во все двери. На государственном уровне у нас нет для семьи системы, что в первом квартале 2017 году я буду там-то, во втором квартале - там-то и так далее. На сегодняшний день это отсутствует. У нас сегодня есть эпизодичность, фрагментарность и мы должны это принимать, как данное.
Хотелось бы наличие стандартизации и маршрутизации, и комплексных услуг ранней помощи именно межведомственной команды, бригады, чтобы было понятно, и учёт социального запроса (то есть учёт родителей либо социального представителя). Это очень важно, особенно для родителей, которые заинтересованы.
А так, сегодня приходит семья, центр «Олеся» оказывает то, что может в рамках своего учреждения, приходит в другое заведение к Светлане Васильевне, она оказывает то, что может она. Семья должна знать стандарт, что положено её ребёнку в год, в два, в три. Это мировой опыт. Это тоже не открытие Америки. И для этого много времени не надо.
Более того, коллеги, заканчивая, я хотела бы сказать, что можно путём реорганизации и оптимизации сделать много, без привлечения большого финансирования, но необходимо в первую очередь совершенствование законодательной базы.
Спасибо.

Председательствующий
Спасибо большое.
Есть вопросы, как всегда, четко, по существу и правильно. Защита и реализация прав ребёнка - это основополагающая вещь, на которую мы должны опираться.
Предоставляю слово Гобрусевой Ирине Александровне – директору центра помощи семьи и детям «Заря».

Гобрусева И.А.
Естественно, всё уже было сказано. Немножко скажу о своём учреждении, чем мы занимаемся и чего нам не хватает для эффективной работы. Мы являемся муниципальным учреждением, работаем по муниципальному заданию, режим работы круглосуточный и круглогодичный, функционируем по графику заездов, то есть семья с ребёнком у нас находится 21 день на реабилитации. Учреждение обслуживает две категории граждан, имеющих регистрацию на территории города, это дети, имеющие сложности в социальной адаптации, 56 детей в возрасте от 5,5 до 14 лет и семьи с детьми-инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья - это 19 детей в возрасте от 1,5 до 7 лет с сопровождающими.
В штате центра имеются психологи, воспитатели, специалисты по социальной работе, социальные педагоги, логопеды, врачи, медицинские сестры, инструкторы по лечебной физкультуре. В учреждении есть собственный медицинский блок, который состоит из физиотерапевтического отделения, кабинетов врачей и поста дежурной медицинской сестры. Учреждение имеет свой собственный пищеблок.
Если говорить о детях-инвалидах и детях с ОВЗ, то в отделения поступают дети с такой патологией, как детский церебральный паралич, последствия черепно-мозговых травм, хромосомная патология, с умственной отсталостью, задержкой психического и психо-речевого развития и расстройства аутистического спектра.
Занимаемся мы реабилитацией таких ребятишек в течение 10 лет. База позволяет нам это сделать. Чего нам не хватает? Учитывая, что мы сами не занимаемся набором маленьких пациентов, не хватает системности, то есть дети поступают к нам хаотично, нет последовательности. Очень сложно оценивать эффективность: пребывание короткое - в течение 21 дня. Какие-то результаты мы можем видеть. Но учитывая, что кто-то попадает часто, по несколько раз в год, кто-то один раз попал и больше не появляется в нашем поле зрения, поэтому мы можем на сегодняшний день только изъявить свою готовность для работы с маленькими детьми, с таким контингентом - от 1,5 до 3 лет.

Председательствующий
Спасибо.
Извините, пожалуйста, что мы превысили лимит времени. Если есть желание у тех, кто сегодня не выступал, что-то сказать, буквально по минутке. Если нет желания, всё на сегодня. У нас все запротоколировано. Я вам сказала, что мы оформим рекомендации «круглого стола», потом вам отправим по электронной почте. Вы в течение короткого времени должны будете добавить, если что-то мы неправильно внесли, не прописали, может родится какое-то мнение. Потом мы отправим предложения в рабочую группу, которая создана при министерстве социального развития.
У нас сейчас присутствует Суворов Олег Геннадьевич. У вас есть какой-то комментарий? Я вам так благодарна, что вы так внимательно слушали. Можете что-то добавить, сказать, прокомментировать?

Суворов О.Г.
Чтобы мы не делали сегодня, какие бы мы не принимали резолюции, всё это очень важно, но недостаточно. Эта проблема настолько быстро и опережающими темпами растёт и развивается. Все наши действия чуть-чуть, к сожалению, опаздывают.
Поэтому я с большим удовольствием, как вы заметили, очень внимательно слушал. Я всё-таки поддерживаю такие мероприятия, «круглые столы». Хотелось бы, чтобы все это выходило за рамки простых обсуждений, консультаций, выливалось в нечто более ожидаемое, типа законов, определённых программ, алгоритмов действия.
Поэтому я поддерживаю и буду с удовольствием посещать такие мероприятия. Тем более, что я когда-то занимался психиатрией, поэтому я с большим интересом и удовольствием это дело посещаю.
Желаю всем участникам «круглого стола», чтобы все это реализовалось в определённые действия. Спасибо.

Председательствующий
Спасибо большое.
Наталья Геннадьевна, вы так внимательно смотрите, вы тоже, наверное, хотите сказать что-то?

_______________ Н.Г.
Добрый день, уважаемые коллеги. Я со всем согласна. Но, зная Людмилу Кожевникову, я понимаю, она у нас такая законница, а я практик, по первой специальности - тоже медик. Я хотела бы сказать, что с 2006 года, когда ещё было здравоохранение в муниципальной системе, мы с нашей женской консультацией, которая сегодня является перинатальным центром (возглавляет Иван Михайлович), всё-таки, не бросили свою программу и работаем. Если раньше программа называлась «Ранняя профилактика социального сиротства или отказов от новорождённых», то сегодня эта программа потихоньку превращается как раз в оказание ранней помощи. То есть мы начинаем мониторировать женщин, которые впервые встают на учёт в женскую консультацию по беременности, и благодаря этому мониторингу, потому что мониторинг - это основа того, чтобы понять, куда направить и так далее, мы плавно эту программу перевели и включили как один из этапов нашей новой программы работы центра по ранней профилактике.
Уважаемые коллеги, я тоже люблю законы. Я понимаю, что закон - это очень длительная система. Поэтому всем нам нужно захотеть межведомственного взаимодействия и использования уже на сегодняшний день того, что есть, того, что написано. Поверьте, мне, использовать это уже можно.
Поэтому давайте, как сказал Некрасов, «поэтом можешь ты не быть, но гражданином быть обязан». Нам всем удачи и огромного желания начать всё-таки эту работу, не дожидаясь регламента, законов и так далее.
Спасибо за внимание.

Председательствующий
Всё. Такая замечательная завершающая нота. Всем огромное спасибо, безграничное уважение за то, что вы много лет отдаёте себя такой замечательной профессии помогать детям, которые в этом очень нуждаются. Будем работать дальше.

                                                                                                                 РЕКОМЕНДАЦИИ КРУГЛОГО СТОЛА
 «Развитие системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам, детям с генетическими нарушениями, детям из групп биологического и социального риска в возрасте от 0 до 4 лет в Новосибирской области».
Организатор - комитет Законодательного Собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения.
Дата проведения – 30 июня 2016 года
Место проведения - Законодательное Собрание Новосибирской области,
 г. Новосибирск, ул. Кирова, 3

1.    Участники круглого стола признают, что:
-  ранняя помощь детям и семьям во всём мире стала одной из приоритетных областей деятельности здравоохранения, образования, социальной защиты;
-  вложения в раннее детство являются самым эффективным вложением в развитие человеческого капитала; 
-  разработка и реализация программ ранней помощи позволяют сохранять ребёнка в семье, предупреждать отказы родителей с последующей передачей ребёнка в систему государственных учреждений для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей;
- программы ранней помощи (раннего вмешательства) обеспечивают наиболее раннее выявление отставания и нарушений в развитии; информационную и эмоциональную поддержку семьям; систематическую оценку уровня развития ребёнка; разработку и реализацию совместно с семьёй индивидуальной программы помощи; координацию и взаимодействие с другими службами, обеспечивающими услуги для ребёнка и семьи;
- ранняя помощь (раннее вмешательство) является технологией профилактики инвалидизации ребёнка за счёт профессиональной поддержки его сильных сторон и удовлетворения потребностей, интеграции и адаптации его к жизни в семье, в среде сверстников и в обществе в целом;
- программы ранней помощи (раннего вмешательства) экономически оправданы, так как позволяют при поддержке потенциала ребёнка и семьи в условиях целевого финансирования и межведомственного взаимодействия, эффективно использовать государственные финансовые ресурсы.

2.    Участники круглого стола констатируют, что:
- в Российской Федерации за последние годы улучшается охрана здоровья матери и ребёнка, существенно снизились показатели младенческой смертности, развивается сеть перинатальных центров, улучшается качество интенсивной терапии и выхаживания новорождённых, что позволяет спасать жизнь новорождённых с экстремально малым весом. Однако, несмотря на то, что одной из целей создания перинатальных центров было оказание медико-реабилитационной помощи женщинам и детям, в создаваемых центрах не предусматривается проведение долговременных программ мониторинга развития детей, консультирования родителей по вопросам их развития и проведение междисциплинарных программ помощи детям группы риска и детям с выявленными нарушениями развития. Реабилитационные мероприятия ограничиваются высококвалифицированной медицинской помощью на этапе выхаживания и острого восстановительного периода. Поэтому для обеспечения непрерывного процесса необходимо развитие служб ранней помощи (раннего вмешательства), которые позволят обеспечить сопровождение семей с детьми раннего возраста на следующих этапах жизни;
- развитие здравоохранения позволяет также спасти жизни детей с серьёзными врождёнными пороками развития и тяжёлыми заболеваниями. Уменьшение младенческой смертности связано с повышением качества медицинской помощи детям раннего возраста группы высокого риска, в том числе, улучшением качества выхаживания недоношенных детей. В то же время это приводит к изменению структуры детской инвалидности, в частности, к увеличению случаев перинатальной патологии, влекущей за собой инвалидность, по сравнению с постнатальной патологией, частота которой снижается при улучшении качества медицинской помощи. В целом всё это свидетельствует о масштабности проблемы инвалидности и определяет необходимость принятия на государственном уровне комплекса мероприятий по созданию системы ранней помощи (раннего вмешательства);
- в работе всех учреждений здравоохранения, образования и социальной защиты, оказывающих помощь детям первых лет жизни, необходимо внедрение эффективных протоколов для выявления, мониторинга, оценки нарушений развития. Это необходимо для максимально раннего выявления детей группы риска и своевременного направления ребёнка в службу ранней помощи (раннего вмешательства).

3.       Участники круглого стола считают, что:
-  система ранней помощи (раннего вмешательства) предполагает наличие сети соответствующих учреждений в системе здравоохранения, образования и социальной защиты, а также применения технологий программ помощи, которые строятся на новых принципах и подходах к пониманию проблем и потребностей младенцев и детей раннего возраста с нарушениями развития и их семей;
- для эффективного внедрения программ ранней помощи (раннего вмешательства) необходимо развитие механизмов межведомственного взаимодействия, а также повышение уровня профессиональной компетентности специалистов, оказывающих помощь детям, имеющим нарушения в развитии;
- программы ранней помощи (раннего вмешательства) должны быть долговременными, семья должна сопровождаться с момента установления диагноза или обнаружения нарушений у ребёнка до перехода ребёнка в систему образования;
- необходимо юридически закрепить междисциплинарный подход, а именно обеспечить права, льготы и гарантии специалистов разных профессий, совместно работающих в службах ранней помощи (раннего вмешательства);
- специалисты служб ранней помощи (раннего вмешательства) должны обязательно получать методическую и консультативную помощь от организаций, выполняющих роль консультативно-методических центров;
-  необходимо разработать региональные стандарты услуг ранней помощи, при разработке стандартов необходимо учитывать междисциплинарный характер данных программ и основывать стандарты на анализе практического опыта успешно действующих в Российской Федерации служб ранней помощи (раннего вмешательства).

4.       Участники круглого стола рекомендуют:
Министерству социального развития Новосибирской области:
-  доработать Концепцию «Развитие системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам, детям с генетическими нарушениями, детям из групп биологического и социального риска в возрасте от 0 до 4 лет в Новосибирской области», основанную на принципах  межведомственного взаимодействия, с учётом замечаний и предложений участников круглого стола, согласовать с заинтересованными ведомствами и представить Губернатору  Новосибирской области на утверждение до 10 августа 2016 года.
Министерству социального развития Новосибирской области, министерству здравоохранения Новосибирской области, министерству образования, науки и инновационной политики Новосибирской области:
- разработать план мероприятий по реализации концепции «Развитие системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам, детям с генетическими нарушениями, детям из групп биологического и социального риска в возрасте от 0 до 4 лет в Новосибирской области» до 1 октября и представить Губернатору Новосибирской области на утверждение до 1 ноября 2016 года;
- в плане мероприятий по реализации Концепции предусмотреть следующие мероприятия:
разработка модели оказания медицинской, социальной, психологической помощи детям в группах риска с определением источников финансирования;
создание единого регионального регистра детей, нуждающихся в ранней помощи, в том числе детей групп риска, начиная с рождения, включая детей с критически низкой, очень низкой массой тела;
 разработка системы маршрутизации пациентов и семей, имеющих детей, нуждающихся в ранней помощи; определение показаний и категорий детей для направления в отделения медицинской реабилитации;
открытие центров (служб) ранней помощи на базе домов ребёнка;
создание единого электронного портала для обеспечения информационной поддержки семьи, включая блок медицинского сопровождения, блок социального сопровождения, блок системы образования; создать единую интерактивную карту с указанием сопричастных организаций всех ведомств;
разработка и утверждение регламента межведомственного взаимодействия в системе ранней помощи детям, порядка передачи информации между системой здравоохранения, социальной защиты, образования с целью обеспечения преемственности между специалистами разного профиля в оказании комплексной помощи детям;
разработка предложений по нормативному закреплению ответственности родителя за выполнение рекомендаций специалистов системы здравоохранения, социальной защиты;
разработка норматив на оказание дополнительных образовательных услуг с включением их в государственное (муниципальное) задание «ресурсной» организации;
разработка новых форм работы с родителями (родительский лекторий в режиме видеосвязи);
развитие практики создания консультативных пунктов (в ДОО, ресурсных центрах, ППМС центрах);
- изменить название Концепции на «Развитие системы ранней помощи детям в Новосибирской области».

СПИСОК
участников «круглого стола»


Шалабаева Нина Николаевна - Уполномоченный по правам человека по Новосибирской области Панферов Андрей Борисович – первый заместитель председателя Законодательного Собрания Новосибирской области
Карпов Владимир Яковлевич – заместитель председателя Законодательного Собрания Новосибирской области
Суворов Олег Геннадьевич – депутат Законодательного Собрания Новосибирской области
Гончарик Владимир Федорович – референт комитета Законодательного Собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения
Дубарская Эмилия Борисовна – помощник депутата Червова В.Д.

                Представители СМИ:
Шарапова Ольга Васильевна – журналист ГТРК «Микрофорум»
Курьянов Юрий  - журналист ОТС радио «Слово»
Зайков Никита Николаевич – журналист «Российская газета»
Бабушкина Татьяна – журналист телепрограммы «Позиция»
Щербаненко Любовь Николаевна – журналист газеты «Ведомости»

              
Раратюк Ирина Владимировна    начальник отдела межведомственной координации вопросов демографической и семейной политики министерства социального развития Новосибирской области
Юрьева Юлия Сергеевна     и.о. начальника отдела охраны здоровья  женщин и детей министерства здравоохранения Новосибирской области
Колтун Мария Владимировна    Главный специалист дошкольного отдела департамента образования мэрии  города Новосибирска
Локтионова Татьяна Валерьевна     Консультант управления социальной защиты мэрии города Новосибирска
Ковалева Оксана
Владимировна
    Заместитель директора МБУ «Комплексный центр социального обслуживания населения «Вера» Искитимского района Новосибирской области»

Салунин Виталий Павлович    Заместитель директора МБУ «Центр социальной помощи семье и детям «Юнона» (г. Бердск)

Трухачёва Надежда Степановна    Директор МКОУ ДО города Новосибирска «детский оздоровительно-образовательный центр А.И.Бороздина
Хомлянская Наталья Геннадьевна    Директор МБУ города Новосибирска «Комплексный центр социального обслуживания населения» Железнодорожного района

Путина Лариса Леонидовна
    Зам. директора МБУ города Новосибирска «Комплексный центр социального обслуживания населения» Заельцовского района

Кансиярова Елена Азатовна
    Зам. директора МБУ города Новосибирска «Комплексный центр социального обслуживания населения» Калининского района


Якушенко Нина Степановна
    Зам. директора МБУ города Новосибирска «Комплексный центр социального обслуживания населения» Кировского района

Третьякова Нина Николаевна    Зам. директора МБУ города Новосибирска «Комплексный центр социального обслуживания населения» Ленинского района

Казакевич Наталья Николаевна
Матыненко Оксана Александровна    МБУ города Новосибирска «Комплексный центр социального обслуживания населения» Октябрьского района

Калабина Елена Владимировна    Зам. директора МБУ города Новосибирска «Комплексный центр социального обслуживания» Первомайского района

Цветкова Ирина Юрьевна
    Директор МБУ города Новосибирска «Комплексный центр социального обслуживания населения» Советского района


Васильева Татьяна Александровна,
    Заместитель директора МБУ города Новосибирска «Комплексный центр социального обслуживания населения» Центрального района

Гобрусева Ирина Александровна    Директор МБУ города Новосибирска Городской центр помощи семье и детям «Заря»

Кожевникова Людмила Алексеевна    Директор МБУ города Новосибирска Центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Олеся»

Проскурякова Ирина Геннадьевна    Директор МБУ города Новосибирска Центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями "Надежда"

Бован Сергей Викторович
    Директор МБУ города Новосибирска "Комплексный социально-оздоровительный центр "Обские зори"

Поздняков Иван Михайлович    главный врач ГБУЗ НСО «Городской перинатальный центр»
Максимова Юлия
Владимировна
    зав. кафедрой медицинской генетики ГБОУ ВПО «НГМУ» Минздрава России, главный специалист по медицинской генетике
Самуйленко Светлана Васильевна    Директор ГБУ НСО «Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи детям «Областной центр диагностики и консультирования».

Присмакина Любовь Николаевна    Директор ГАУ СО НСО «Ояшинский детский дом-интернат для умственно отсталых детей»
Агавелян Рубен Оганесович    Директор ФГОУ ВПО «НГПУ»
ГАУ СО НСО РЦ Александр Сергеевич Целиков    Руководитель ГАУСО НСО «Реабилитационный Центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» (для лиц с дефектами умственного и физического развития)
Цыбаева Лариса Артуровна    Директор МКСОУ для обучающихся, воспитанников с ограниченными возможностями здоровья города Новосибирска «Специальная (коррекционная) начальная школа - детский сад № 60 VI, VIII вида «Сибирский лучик»
Целиков Евгений Сергеевич    Директор ГАУ НСО "Областной центр социальной помощи семье и детям "Морской залив"
Яковенко Татьяна Дмитриевна
Матыка Андрей Владимирович    МКУ ДПО "ГЦОиЗ "Магистр"


    Мильявска Ирина – стажер института Детства НГПУ (Италия)





Отв. за выпуск Обухова О.В.